首席高参14部有声小说:细胞治疗自闭症临床疗效之我见

来源:百度文库 编辑:九乡新闻网 时间:2024/04/29 10:20:53

----写给患儿家长们

 

    干细胞治疗自闭症(儿童孤独症)效果到底怎么样?这是每个有干细胞治疗意向的自闭症患儿家长都非常关心的问题。甚至有的家长问道:你们能不能保证百分之百有效?以下这些问题是患儿家长非常关心的几个具有共性的关键性问题:

1.          干细胞治疗自闭症疗效到底如何?

2.          多长时间见到效果?

3.          干细胞治疗后还需要训练吗?

4.          为什么我的孩子治疗效果没有别人好?  

    现就这几个具有共性的问题,谈一下我的个人看法:

 

·             疗效到底如何?

    目前国内已经完成的关于干细胞治疗自闭症临床科研具有相当高的的科技含量。科研设计规范,执行标准严格、疗效判定具有客观性,其科研结论是可信的。实事求是的说,尽管科研论文提供了事实数据,但是绝大多数家长并不知道如何看、也看不太懂相关科研论文的。概括的讲,疗程结束后出院前测定疗效,有效率达到70%以上,出院后3个月再次测定疗效有效率为72%-93%。

    有效性的评判分为显著进步、进步、稍进步、无变化、稍恶化、恶化、严重恶化等不同档次。通俗的说,评分能够达到显著进步的患儿超过30%,评为进步的也超过30%。大概有30%左右患儿表现略有进步或者病情无变化,没有患儿病情出现恶化。

·             多长时间见效?

    少部分患儿第一次治疗后很快就会见效,但是大多数患儿往往在开始第一次治疗后第四周,也就是出院前往往才刚刚开始显现效果。由于住院期间医生与家长的沟通不够或者医生本身经验不足,使得很多家长在出院时感到对疗效不满意,有些家长反而在出院后过一段时间又打电话告知医生患儿发生了很大进步。这也导致了前一段时间,很多家长往往无法说清楚孩子到底效果如何。由此,家长和医生都要清楚的认识到,一般情况下往往患儿在出院时刚刚见效,3个后效果会逐步显现出来。

·             是否需要配合教育训练?

    答案是肯定的。干细胞干预给了大脑组织一个修复和再生的基础,但是脑部功能(尤其是语言、情感等高级功能)的恢复和提高是重新通过学习来实现的,配合教育治疗是必需的。患儿在干细胞治疗以前教育训练的效果不明显或者出现瓶颈,干细胞治疗后教育训练的效果会明显提高。

·             对疗效的合理期望值

    由于电影和媒体的影响有些家长往往对已干细胞治疗抱有过高期望值。尤其是患有高功能自闭症的患儿家长,内心深处往往抱有一些幻想。孤独症的孩子确实是一种疾病,而不是某种特殊状态的神童,绝大多数患儿不会像“雨人”一样神奇。即使取得比较好的治疗效果,患儿也需要一个比较长的历程才能接近正常儿童。疗效评定为为显著进步和进步的儿童,也需要进一步配合教育训练、家庭训练,不会单单因为使用了干细胞就会神奇般康复。合理的治疗期望值有利于家长调适心态,更加理性的让患儿参与康复和教育,患儿成长的路才更加平坦。

·             家长对临床科研的误解

    由于干细胞治疗技术是一项全新的技术,对其进行完善的治疗观察和临床科研是完全必要的。毋庸讳言,目前在治疗过程中免不了会对患儿有些科研性的观察活动。没有接触过临床科研的家长往往会产生误解,甚至有的家长会怀疑:会不会把孩子当成实验老鼠?首先家长应该了解临床科研完全不同于实验室动物实验,那种把孩子当成实验老鼠的说法是无良新闻工作者们用来进行新闻夸张的手段而已。临床科研首先要进行严格的伦理论证,如果伦理论证不过关是不允许进行的。其次一个原则是知情同意原则,医生必须取得患者或其监护人的同意才能进行科研观察。再次是保密原则,科研发起者必须要与参与科研的志愿者签订相关保密协议、病例使用协议等。临床科研最重要的是:科研对患者必须是安全的,对患者不安全的科研方案是不会被采纳的。 

    以上是根据经验得来的一些个人心得,仅供参考。不妥之处,敬请指正。