镇魂和释魂哪个好:专题：罕见病

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| Tags 标签：专题,国际罕见病日,罕见病科学松鼠会发表于 2011-03-01 09:53

国际罕见病日标志
导语/桔子
3月1日是平凡的一天。是啊，除了一年1/6的日子正式向你说拜拜，汽车尾号4和9的要受点委屈，还有什么事能让人记住这天呢？它其实还有另一个身份——2月29日，国际罕见病日。罕见的称谓，让我们记得“罕见”的一些人，他们可能患有血小板无力症、重型地中海贫血、湿疹血小板减少、戈谢病、尼曼-匹克病、粘多糖贮积症、糖原贮积症、庞贝病、法布雷病、易染性脑白质营养不良、肾上腺脑白质营养不良、苯丙酮尿症、高血氨症-尿素循环代谢异常、肝豆状核变性、假肥大性肌营养不良、脊髓性肌肉萎缩症、Lowe综合征、亨廷顿舞蹈症、线粒体病、威廉姆斯综合征、普瑞德-威利综合征、成骨不全症、艾伯特综合征、遗传性表皮松懈性水疱症、歌舞伎综合征、结节性硬化症、遗传性长QT综合征、致心律失常性右室发育不良、家族性支气管扩张、囊性肺纤维化……其中一些人无法跨出家门，你看不见；由于缺乏关注，大多数病你听也没有听过。
罕见病一共五六千种，一种的病人只有几万，但合起来有千万的量级，足足顶一个北京。可在我国，“罕见病”连明确定义也没有，只被“残疾人”所涵盖；药厂不愿意为罕见的病人研发药物；有的医生害怕承担风险不愿给脆骨病人做手术；有的学校为幼小的孩子关闭大门；更别提健全的法律来保障这些人的平等利益。
这个世界是不公平的。但是在多数人标准下的所谓“正常”人，真的可以安然享受一切么；难道只有所谓“正常”的身体，才是美好的么。
关怀罕见病人，从关注开始。
松鼠会即将推出一系列文章，它们包括：
青方：寻找孤儿病
窗敲雨：孤儿药：谁来带我回家？
箫汲：孤儿中的“幸运儿”——Wilson's病
Bobo ：亨廷顿舞蹈症
歪歪：抽动秽语综合症
歪歪：二十一三体综合症
李清晨：庞贝病
崔略商：普瑞德-威利综合征
Marvin：伯韦综合征
蓝枫：特异性恐惧症
蓝枫：奥塞罗综合症（病理性嫉妒综合症）
红色皇后：进行性骨化症，先天性无痛汗症
YoYo：重症肌无力

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