迷糊娃娃手机壁纸:“阴滋病”：一个特殊公共卫生问题三年求解

　　2011年5月6日，中国工程院院士钟南山向媒体介绍其团队的研究成果。南都记者冯宙锋 实习生徐敏 摄

　　国家疾控中心流行病学首席专家曾光认为他的“工作都已经达到目的了”。资料图片

　　恐艾症病人、阴性HIV病毒携带者、未知病毒感染者、接吻病患者……没有一个精确的名字去定义这个群体，大众甚至不清楚这种“怪病”是否真实存在。而这些称谓的变化，正反映了中国卫生部门及医学界在过去三年间围绕这群特殊的“病人”展开的探索。

　　2009年以来，卫生部、国家疾控部门以及钟南山团队先后为这些特殊的病人组织了三次检测，这等于是排除法，逐步厘清上千名通过网络聚合起来的“病人”身体不适的原因。

　　虽然结论尚未尘埃落定，但钟南山主持的研究小组目前提出了对该现象的认识：经过性接触或密切接触感染后，常见的6种传染性病原体(EB病毒、淋球菌等)可以慢性化或在白细胞中潜伏存在，并影响人体相关免疫功能，形成“病人”们部分主诉症状。

　　EB病毒或其他已知病毒是否真正病因？在这场经由网络扩大的公共卫生事件中，追问仍在继续。国家疾控中心流行病学首席专家曾光教授 呼 吁学者之间面对面研讨，他相信类似EB病毒感染的歧见，也许不用讨论30分钟就可达成共识。

　　南都记者 华璐

　　初次交锋

　　当着数十位记者的面，林军向钟南山一口气抛出了三个问题：我们的病是否具有传染性？是否能通过血液传播？我们的病究竟是不是精神因素导致的？

　　今年5月6日，钟南山及其研究团队在广州医学院附属第一医院召开记者会，通报有关自述疑似艾滋病毒感染人群的检查情况。这是继2010年以来，第三次在全国范围内进行的该群体的检测，前两次检测分别由国家疾控中心和卫生部进行。

　　这群特殊的病人寻求公共平台发声已超过两年，而上海的林军正是当中的代表人物。他曾先后七次组织有相同症状的病友赴京反映“病情”，希望引起有关部门的重视，尽快组织力量进行病患研究。

　　林军自述，2008年因沾上母亲的血而感染上“怪病”，皮肤干燥，长皮疹，全身关节疼痛并发出响声，“生不如死，短短几个月瘦了快50斤”。而母亲则是因为同年早些时候在医院做手术输血而感染上的。虽然症状与艾滋病类似，但他反复到医院检测H IV均呈阴性。有不愿具名的权威专家指出，“是否林母比林先生先患有‘怪病’？究竟是哪年、在哪家医院被感染的？是否包括钟院士为林先生诊断的那几种疾病？林母是否获得了医院赔偿？如能提供证据，对医生相信林先生疾病的来源很有说服力。”而林军则表示，由于此前在上海的检查没有查出其母有病，因此也无法得知“怪病”的具体病因，无法向医院索赔，但已在上海疾控相关部门进行了备案登记。他计划于今年7月带母亲到广医一院重新检查。

　　2009年10月，《南方都市报》在《“阴性感染者”》一文中报道了这个隐秘群体的存在，这是病人们首次从网络走进公众视野。当时，他们将自己定义为“阴性H IV感染者”、“隐性H IV感染者”，认为自己感染的是变异的艾滋病或可怕的未知病毒———“一种无法检测的、可以唾液传播的、攻击人类免疫系统的、类H IV病毒。唾液传染已成为事实，造成家庭、族群、亲友、同事等亲密接触者感染”。

　　在这种“疾病”尚未被报道之时，病人们与国家疾控中心的接触已经开始。

　　2009年7月17日，林军在QQ上和一个自称是裴迎新的人对话：“你肯定是个骗子，给大家一些假希望，寻大家开心。”在林军一开始误认为自称国家疾控中心流行病学首席科学家助手的人，是与他们有共同症状的人。这些人每天在群里发布大量未经证实的信息，不是绝望的，就是过于乐观的。

　　对方为林军打开了QQ空间的进入权限，林军看到了曾光致病友们的公开信。次日，这封信进一步在各个病人的QQ群里流传开来。

　　曾光在信中表示，“对国家和社会而言，你们的诉求已经成为了需要认真调查解决的公共卫生问题。”曾光同时提醒，“我们是公共卫生专家，不负责临床治疗，你们要及时到医院治疗，不要耽误病情。”

　　曾光的信

　　曾光回忆起与这群特殊“病人”接触的两年，认为“工作都已经达到目的了”。在持续两年的调查期间，他给自疑感染者群体公开回复了五封信函，最早一封的日期是2009年7月18日，最晚的一封写于2010年5月31日。每一封信里，他都称呼对方为病友，落款是“你们的朋友曾光”。

　　2009年10月30日，曾光通过助手裴迎新的Q Q空间发布了第二封公开信，表示已从中国疾控中心性病艾滋病预防控制中心得到经费支持，招募60名“病友”分期参加研究。这是对第一封信承诺“查清病因”的回应。

　　林军接到了裴迎新的电话，让其到北京地坛医院参加身体检测。“你们要检测什么？”他认为如果只是检测HIV、甲肝、乙肝这些已知的传染病，自己都在上海的大医院查过，再查无疑是重复劳动。当裴迎新表示还要检测其它许多项目时，林军被说服了。

　　2010年1月，林军和另外58名自述病人分两批从全国各地集合到北京地坛医院，在经过问卷调查后，他们被抽了血，然后跟在地坛医院的工作人员后面，去了一个又一个的科室进行常规体检。当天下午，病人们被领到了心理科室，林军断然拒绝了心理检测。“在我身上从来没有什么精神问题，不能拿精神因素掩盖疾病因素。”最后，共有39人进行了心理测试。

　　在检测结束后，曾光和林军第一次在现实中会面。在地坛医院的健康教室里，30名病友见到了曾光以及中国疾控中心病毒研究所副所长张建中，他们事先准备了长达6页的文稿，提出了八大问题。病人们说，他们的共同特征是CD4细胞(一种免疫细胞)持续下降，低于正常人的水平。而艾滋病病毒攻击的对象正是CD4细胞。另外，他们有淋巴肿大、舌头发白、关节响等症状。

　　一名病友走到前台，深蹲，然后站起，可以很明显听到“咔嚓”的清脆响声。他第二次蹲下去时，膝关节没有响。

　　曾光解释，没有一种病的诊断将CD4作为主要指标。即使是正常人，CD4也有可能低。此外还有很多疾病都可能引起CD4降低，一些人精神焦虑，也会导致CD4降低，比如慢性疲劳综合征。

　　林军坐在第一排，中途退场，他认为这个“反馈会”并不能真正反映情况。“精神致病说”于他而言完全不能接受。“在媒体报道后，许多人认为我们是恐艾，可我早就知道自己不是艾滋病了。”他们其中绝大多数的人都曾反复检测H IV，最高的甚至达30次以上，均呈阴性。

　　李兴旺认为，该组人群多数无明显器质性病变，少数生化检查异常者，亦与其主诉的临床症状不相符合。从躯体症状和神经症性症状两个角度进行评估，考虑主要为精神因素所致。

　　这份报告也间接否认了病人的“恐艾”，因为部分病例在多次化验检查后不再考虑H IV感染所致，转而考虑其他不明病毒感染。

　　曾光没有向社会公开这份检测报告，他认为这个群体的“精神太疲劳了，而且很敏感，不想增加他们的精神负担。”他随即写了第三封信，告诉病友们可以欢度春节了，除了没有查出HIV，也没有查到梅毒和异嗜性鼠白血病病毒相关病毒(XMRV病毒)。而XMRV病毒目前被认为是慢性疲劳综合症的元凶。

　　但林军指着自己报告上的内科检测一项，“上面写着神经及精神正常，我怎么会是因为精神因素而生病呢？”

　　六省市调查

　　艾滋病的可能性被排除后，群里的病人们日渐倾向于“未知病毒”说，广州的杨诚就是其中之一。这个26岁的瘦小男子常穿白衬衫，英语系毕业，做过外贸工作且精通电脑技术，他在生病后辞去工作，并开办了属于未知病毒感染者的“生命之声”论坛。杨诚的忧虑程度远不及一些偏激的病友，他甚至会嘲笑某全身穿了防护服来采访的记者“搞得像生化危机”一样。

　　2010年7月，他在东莞经历了一次高危行为后，开始感到自己的关节响、肠鸣，还伴有不定时的低热。接下来的四个月间，他检测了三次H IV，均呈阴性。在找不到病因的情况下，他在新闻联播里看到内蒙古出现布鲁氏菌病，感觉与自己的症状类似，就去医院要求检查此项。接诊的医生大感错愕，这种几乎只出现在牧区的疾病，他从未在广州这个大城市里见过，而这种病只能是通过家畜传给人类，并未见人人传播。

　　杨诚说，自己只能眼睁睁地看着身边的同事也染上了这种未知病毒，“我听见他们的关节在办公室里咔咔作响。”但这些同事大多感觉不到自己有任何不适。

　　“这个人群的文化层次不低，年轻男性为主，有的人可以查阅英文文献。虽然有一定的知识，但又不透彻，看问题比较敏感，遇事不知道该如何判断。”曾光此前对媒体总结了这个“特殊人群”的特点。

　　今年3月上旬，国家卫生部的全国检测为杨诚带来了一丝希望。曾光表示，这次的检测是在第一次检测的基础上，扩大检测人群规模。“许多人都反映他们家人也有症状，我们希望这次检测在他们家乡开展，让他们的家人也来参加。”

　　卫生部组织专家制订了“自述疑似艾滋病感染人群”的流行病学调查方案，并于2011年2-3月在北京、上海、江苏、浙江、湖南和广东6省(市)开展了流行病学调查，共调查了40人，其中包括曾参与过第一次调查的15人。

　　结果并未如曾光所期望，有许多病人的家属参与其中。曾光分析，“一是许多家属认为自己没病，不愿来检查；二是一些病人也不愿意让他们的家人来检查，怕暴露个人信息。”

　　广州市第八人民医院承担了此次国家疾控中心下派的流行病学调查，杨诚在这里做了病史调查，胸部螺旋CT、心电图、腹部B超、HIV病毒载量、CD4/CD 8(免疫细胞指数)检测、常规五官科、内外科检测。结论是一切正常。

　　病人们在群里自发对比了各省市的检查，发现除了HIV感染的检查是共有的，其余检查项目各有不同。曾光对此解释，“各地根据公共卫生的原则来判断检查项目，或简或繁都是有可能的。”

　　综合两次调查结果，卫生部专家认为，可排除该人群感染艾滋病病毒，没有临床、实验室和流行病学证据支持该人群患有某种传染性疾病。

　　杨诚和林军都认为第二次检测是“应付，走过场”。但曾光反驳，“我们的主要目的是诊断这到底是不是传染病，对社会大众有没有威胁。”曾光认为在没有传染性疾病存在的前提下，给每个人做诊断是临床大夫的事情，病人们应该及时自行求诊，对症下药。“只要对公共没有威胁，国家不可能一一管到每个人的诊断和治疗。”

　　钟南山介入

　　当林军第三次接到体检通知时，他变得十分谨慎了。他先要求周荣给他传个人简历，证明其专业资质。周荣是广州市医学院第一附属医院(下称广医一院)下属呼吸疾病国家重点实验室研究员，在钟南山此次召集的专家团队中，主要负责实验室病毒检验。

　　曾光在病友的眼中已经成为了“精神致病说”的主要支持者，虽然曾光否认：“我从来没有说他们是精神因素导致生病的，他们只是精神有点疲劳。”他不止一次莫名其妙地收到类似“曾光有罪良心何在”这种语带威胁的短信。

　　去年4月23日上午，曾光与林军通了一个小时的电话，随后双方还以公开信的方式整理了对话。曾光问，“症状相同就是传染病吗？”。他在第五份信里说明，如果共同就餐、空气均可传播，那么社会上患者应该比比皆是，甚至应该传到国外了。但病人们所在地域不同，自诉发病时间也相差10年之久，彼此之间没有发现传播规律，是什么把他们联系在了一起？在曾光看来，唯一的答案只有互联网。“我们对病友的调查发现，约有一半病友看到网络传闻后会病情加重。”

　　而林军则质疑：“我们有相同的感染途径、出现相同的临床症状和相同的实验室数据，如果不是‘受到同一种病毒的感染’，那么我们又分别是受到什么不同类型的病毒感染？既然CD C……排除了传染病感染，那么请CD C明确告诉我们，我们到底得了什么病？应该怎样进行治疗？”

　　曾光认为，病人们始终模糊了公共卫生和临床治疗各自该管的问题。“我当面也和他们说了，有些问题(非传染性疾病)要靠自己求医，但他们共同的诉求就是国家诊断、国家治疗，他们认为我的话触犯了这个诉求，根本就不愿意听。”

　　在双方对话进入死胡同接近一年后，钟南山介入并打破了这个僵局。今年两会上，钟南山对媒体表示自己留意到这群“特殊病人”的存在，回穗后成立了由广医一院感染科、呼吸疾病国家重点实验室病毒室组成的专题研究小组，于今年3月31日至5月3日期间共对60名“特殊病人”进行了临床观察及病原体检测。这次的检测是三次检测中最为详细的，应病人要求可加入如骨科、脑部扫描等多项临床检测项目，总收费在2000多元至4000多元不等。

　　钟南山团队在针对沙眼衣原体(CT)、解脲脲原体(UU)、淋球菌(NG)、单纯疱疹病毒(HSV )、巨细胞病毒(CMV)、EB病毒等6种可能形成慢性感染或潜伏感染的病原体进行核酸检测后，发现病原体呈阳性患者数为48人，占80%，而超过六成的人检出EB病毒。上述病原体可以经过性接触或密切接触感染、可以慢性化或在白细胞中潜伏存在，并影响人体相关免疫功能，形成病人们的部分症状、比如反应性关节炎或慢性疲劳综合症等。

　　而病人们对心理检测有抵触心理，加上心理测试需时较长，最后有12名住院病人参与了心理测试。

　　杨诚和林军都参与了检测，对于记者会上所发布的检测结论，他们并不抵触。“至少说明我们的病确实存在，不是精神因素”，杨诚说。从诊断书可知，两人共同被诊断为反应性关节炎以及淋球菌感染，经治疗后两人淋球菌检测已呈阴性，但他们表示关节疼等症状依然存在。

　　继续追问

　　在“生命之声”的论坛里，越来越多人贴出了自己在广医一院做的体检报告。自记者会后，陆续有60多位病人从全国各地赶到广州进行检测。而部分病人在检查出身体异常后对症下药，目前已经好转。

　　钟南山记者会后，有媒体大篇幅报道，认为“恐艾症”、“阴性艾滋病”的起源就是EB病毒(一种从非洲儿童淋巴瘤里提取出的疱疹病毒)。

　　据中山大学肿瘤医院鼻咽科副主任麦海强医生介绍，传染性单核细胞增多症是由E B病毒所致的急性传染病，主要因亲密接触如接吻、分享食物或咳嗽而传染，俗称“接吻病”。麦表示，5岁之前的儿童超过90%会感染EB病毒，不一定会有明显不适。根据广州市疾病预防控制中心2006年对本市健康成年人群所做EB病毒普查显示，阳性率仅为2.55%。

　　而在欧美国家，该病毒传染常在青春期后的几年，易引发“接吻病”，会出现短期的咽痛、淋巴肿大，以及长时间的疲乏，但不影响生活。由于目前已知鼻咽癌与E B病毒有直接关系，所以麦医生建议E B病毒呈阳性者应定期检查鼻咽癌，除此之外无需特别治疗。

　　广医一院感染病科肝病研究室科主任曾文铤负责检测此次临床接诊，目前已经有100多位病人接受了检查。曾文铤在他们身上发现的6种已知病原体，大多进入了慢性化的过程，不易查出。“以EB病毒为例，如果在急性期，在血浆里就可以检出；但进入慢性期后，在唾液和白细胞里病毒载量较高，反而在血浆里查不出来。”还有多位专家均表示，应该先查已知疾病，然后再去考虑未知疾病的可能性。

　　“他们感染了同一种疾病的可能性不大”，周荣认为这些病人来自全国各地，彼此之间没有直接接触，且自述病程时间跨度较大。而曾文铤则表示，即使在病人家属身上检查到同一种病毒，并不能说明这是被病人感染的，“比如EB病毒就有可能是和身边人共餐的时候通过唾液传染的。”

　　最新的动态是，国家疾控中心搜集的58名病人血液样本已经在今年一月运抵美国加州大学旧金山分校的实验室，做进一步的病毒检查，迄今已完成了1/3的样本，能监测到的1.5万种病毒全部为阴性，且未发现新病毒。检测仍在继续。钟南山的团队则正在募集正常人群的对照组，试图弄清楚EB病毒在自然人群里的发病率。

　　(应受访者要求，杨诚、林军均为化名)

　　三次检测

　　2010年1月—2月

　　国家疾控中心流行病学首席专家曾光募集59名“不明病毒感染者”在北京地坛医院接受检测，报告认为症状考虑主要为精神因素所致

　　2011年2月—3月

　　卫生部组织专家在北京、上海、江苏、浙江、湖南和广东开展流行病学调查，共调查40人(其中15人曾参与第一次检测)，认为没有证据支持该人群患有某种传染性疾病

　　2011年3月—5月

　　钟南山牵头的专题研究小组对60名“病人”进行更为详细的检测，结果表明EB病毒等6种可能形成慢性感染或潜伏感染的病原体检测呈阳性患者占80%，超过60%的人检出EB病毒

　　目前，国家疾控中心搜集的58名病人血液样本仍在美国进行病毒检测，钟南山团队正在募集正常人群的对照组，以统计EB病毒在自然人群里的发病率

　　谁来治“病”？

　　我们有相同的感染途径、出现相同的临床症状和相同的实验室数据，如果不是“受到同一种病毒的感染”……那么请CDC(疾控中心）明确告诉我们，我们到底得了什么病？应该怎样进行治疗？

　　———“病人”林军

　　只要对公共没有威胁，国家不可能一一管到每个人的诊断和治疗。

　　——— 国家疾控中心流行病学首席专家曾光