舞蹈沂蒙山小调:南方周末专栏 ? 实地考察日记 ? 云上太阳 ——“安琪之家”实地考察日记

无论是住在，美丽的高山。

或是躺卧在，阴暗的幽谷。

当你抬起头，你将会发现。

已为你我而预备。

云上太阳，它总不改变，

虽然小雨撒在你脸上。

云上太阳，它总不改变，

哈——它不改变！

当安琪之家的孩子们认真而努力地比划着手势，唱着这首《云上太阳》时，身处人群的我，深深地为此情此境所侵染，恍惚间竟有些不知时日之感，唯觉内心汹涌而无以名状。王芳院长在旁边轻轻地说，有时我们抬头看到乌云满天，但在云上总是会有着太阳。无以回答，只能拼命点头。带着陌生和些许同情的心情来安琪之家考察，而这一天的行程结束之时，却发现这些孩子对于我的触动和给予却更为巨大。

对于脑瘫儿童，以前并不是太了解，一直以为就是有着智力障碍的孩子，借《南方周末》这次公益项目实地调研的契机，接触了王芳院长还这些孩子们，才让我对这个群体有了更多的认识。就如王院长所言，我们之间更需要的是沟通、交流和了解。

“安琪之家”的老师们在帮孩子做康复训练

整洁的男生宿舍

温馨的女生宿舍

“安琪之家”的老师给孩子定做了厚厚的护膝，用来帮助他们“行走”

每个孩子都是上帝独一无二的宝贝

我们去的当天刚好是安琪之家的运动会，比赛场地在城南那边的青年中心。孩子们由于出行不方便，每次活动或出游对他们而言都似一个盛大的节日，还没到时间，少儿中心这边的孩子们已经蠢蠢欲动了，小锦荣便是其中最积极的一个。锦荣今年四岁半，除了运动有点障碍，是一个很活泼可爱的小帅哥。其他人还在吃午饭或收拾东西的时候，他已经背着书包在房子里跑来跑去，激动地要去参加运动会了。王院长告诉我们，锦荣目前恢复的很好，春节后想把他送到幼儿园，跟其他正常孩子一起上学，这也是融合教育的一部分。当我们从少儿中心出来，发现小锦荣早已迫不及待得等在楼下了。

“安琪之家”的院子，王芳院长对现在能有这样一个独立场地非常高兴

大家还没出发，小锦荣已经迫不及待地等在下面了

在青年中心这边，我见到了赖赖，确实是一个很阳光的男孩子。聊天时，我对赖赖说，以前看过关于你的报道，上面说你会弹《莫斯科郊外的晚上》。赖赖很谦虚地说，不太好，不太好，同时吃力地边比划边说着什么，沟通了几次，我们才知道赖赖说，他最喜欢下五子棋了，他想把五子棋下到国际上去。当天运动会来了很多家长，赖赖的父母和弟弟也来了，弟弟与赖赖长得很像，是一个健康活泼的小男孩，叫嚣着要跟旁人比赛跑步。赖赖亲昵地把好动的弟弟紧紧抱在怀里，深怕他摔下去似的，很是亲爱。

孩子们在排队等待投沙包，左边正在投的男孩就是赖赖

运动会在下午两点多开始，有接力赛、丢沙包、投篮等项目。第一次看到了我们平时很简单的一个行走跑步、举手投足的动作，对于这些孩子们意味着多大的努力和艰辛。他们涨红着脸、使出全身的力气，将一个小沙包举起来，在周围人的鼓励下一秒一秒地坚持着，突破着自己的极限；他们费力地拿起球，艰难地对准着，一次又一次试着将球试着投入前面的“篮框”，享受着无以伦比的成功和喜悦……我深深的被他们的认真努力所感染和震撼，想到了蓉蓉在她的日志里说的，“千万不要因为自己身有残疾而感到自卑哦！因为上帝他创造的每一个人都是有用的！就算是身有残疾的，在上帝的眼中我们都是独一无二的宝贝”！

小朋友在老师的指导下“练习”

“举重”：其实是举沙袋比赛

看似最简单不过的投篮也要"拼尽全力"：加油加油！

“安琪之家”运动会颁奖仪式

每个孩子的背后都是一个家庭

每一个脑瘫孩子的家庭都会承受着沉重的压力，每一个家庭必然有着常人难以言说的辛酸苦辣。安琪之家的孩子是不幸的，同时又是幸运的，他们的亲人没有放弃他们。运动会的时候，很多孩子的父母亲人都到了现场，陪在孩子们身边，给他们加油鼓劲。王院长说，每个脑瘫孩子的家长真的都很不容易，其中有些家庭还是非常困难。

志愿者在“陪护”中场休息的孩子们

小浩浩母亲离家，父亲远在四川的小浩浩由南宁的丁阿姨带着，就跟自己的亲孙子一样。他长得虎头虎脑，煞是可爱。握手时他喜欢用两个小手跟你拍手，眼镜却盯着你的眼睛或手里的相机，还没反应过来你鼻梁上的眼镜或手里的相机已经被他一把抓到了手里。丁阿姨说浩浩对于音乐、手机、相机等非常敏感。还有让人高兴的是浩浩的妈妈现在已经联系上，跟浩浩视频过了，看到他的变化非常高兴。丁阿姨希望这个破碎的家庭能重新组合起来。

据王院长介绍，目前安琪之家的老师们很多都是有着医生、护士、康复师的专业背景。老师们工资不高，但工作很辛苦，要照顾孩子们的饮食起居、学习训练。小韩是西安人，在陕西杨凌一所著名的大学读完研究生后，到南宁参加一个NGO培训，机缘巧合来到了安琪之家工作。小韩说她非常喜欢现在的工作，跟这些孩子们在一起很开心，有些孩子其实是很聪明的，他们也很愿意跟别人交流。问到她一个人跑到这么远的地方，家里人对此的态度时，小韩说家里既不赞成，也不反对，算是尊重她的选择吧。对于以后，小韩说会一直先做下去。

得了冠军，异常开心

在活动现场，看到安琪之家的老师们确实有着很大的热情和耐心，陪着孩子们做游戏，不断为他们鼓劲，给他们信心。孩子们跟老师之间也很亲密，犹如一家人。一个小女孩得了冠军，高兴地展示着奖牌，一个熊抱把颁奖的王芳院长拥到了怀里，久久不愿放开。

我们能为他们做些什么？

走的时候，王院长送给我们几张贺卡，上面是孩子们画的一些作品。绿地、彩虹、开口大笑的青菜……孩子们的世界比我们看到的要丰富很多。

生活在一个正常的环境中，我们往往不会关注到这些孩子，意识不到他们的状况和处境，不知道他们的生活和需求。只是沉浸在自己的那点利害得失中，动辄悲观泄气，怨天尤人。在2010年的最后一天，我接触和认识了这些可爱的孩子们，他们让我感动，让我思索，让我羞愧。我们又能为他们做些什么？

据报道，我国脑瘫患者数量在600多万左右，而且正以每年4.5万的数目急剧增加，其中0-12岁的脑瘫儿有178万人，这是一个庞大的群体。在与王芳院长的交谈中，我们了解到，目前这方面的专业护理人员还是比较缺少，教育体制上也没有保障这方面人员的来源。

此外，社会上对于脑瘫儿群体还是缺乏认识，如何帮助脑瘫儿童进行康复训练并通过融合教育使他们融入正常的社会生活，是值得我们每个人认真思考的事情。这种融合不只是物理条件上的融合，包括无障碍通道和设施，康复器材和训练等，更是心理上的融合，真正了解、认识和接受这个群体，而不只是简单的同情，好奇或侧目。正如赖赖在一篇报道中宣称的那样：我的价值和别人是一样的。

我们从来都不会是居高临下的施舍者，相反，在与这些孩子们的接触中，我们的灵魂得到了纯净和救赎，他们就是我们的——天使。