九乡新闻网腾讯qq人工客服电话:“306岁门诊”的温暖与无奈
来源：百度文库 编辑：九乡新闻网 时间：2024/05/04 12:38:59
“306岁门诊”的温暖与无奈 本报记者 施嘉奇
抱着2岁的儿子，带着一大包病历和检验报告，黄妈妈走进上海儿童医学中心疑难杂症门诊室。她来自武汉，为给孩子看病，已经奔波了一年半。此前她找过的医生最后都说：“没治了，回家吧！”但孩子到底得了什么病，谁都说不出来。
儿子才2岁！没治了，回家吧？
黄妈妈不甘心，在亲戚指引下，她懵懵懂懂撞进了这间狭小的诊室。眼前坐着4位老专家，阳光从窗户照进来，白发和白袍都亮闪闪的。
病人像皮球，在各专科间被踢来踢去
在上海，这恐怕是坐诊医生年龄最大的一处门诊——4位老专家的年龄加起来，总共306岁。其中，儿童免疫学、血液科专家应大明教授80岁，新生儿专家吴圣媚教授77岁，遗传学专家黄荣魁教授76岁，儿童内分泌专家沈永年教授73岁。老专家们现在还带了个“小”徒弟——儿中心感染科主任周云芳，她今年也快到退休年龄了。
“我们这些老人组成了一个全科门诊。”应大明解释：“现在的医学分科太细了，但病人是一个整体；只有把各科医生集中起来，把病人的各种情况都考虑到，才可能给出一个完整的答案。”
对这番话，黄妈妈深有体会。
儿子还在她肚子里的时候，就受到一种病毒感染，出生不久，出现了血小板数量低下的症状，仅是健康宝宝的1/5，随时有全身大出血的危险。在武汉，孩子接受了针对性的抗病毒治疗，可稍有好转，病情就反复。感染科医生说：“这不是我们看的病，去血液科吧。”
到血液科治疗了一阵，医生也摇头：“这也不是我们看的病，去免疫科找专家。”
看了免疫科，专家却说：“还是应该去感染科或者血液科。”
“我们像皮球一样被踢来踢去……”黄妈妈心力交瘁。
直到撞进上海儿中心的疑难杂症门诊，她紧皱的眉头才松开一点：“这里不一样。”
第一次看病，她和宝宝被白发老专家围在中间，他们慢悠悠地问诊、查体、互相讨论。“别的门诊都匆匆忙忙，这里定定心心。”
老专家们最终商讨出了结论：孩子的确感染了病毒，但更糟糕的是，他的抵抗力很弱。药物克制住病毒后，他自身的免疫力却无法调动起来，于是残留病毒有机可趁卷土重来。因此，在抗病毒治疗的同时，如果加用增强免疫力的药物，即能起效。
经过两星期治疗，孩子的血小板数量明显提高。黄妈妈说：“虽然还未达标，但已是一年半以来的最高值了。”
应大明教授说：“诊治这个情况其实不难，只要免疫科医生和感染科医生坐到一起就可以。”但现实中，想要不同专科的医生坐到一起，谈何容易！过去几十年里，医学越分越细，弄得现在的病人好像必须先知道自己得了什么病，才能找到合适的科室和医生，问题是，病人自己怎么能知道得了哪种病！
黄妈妈的儿子正日渐好转，但“医疗体系的病”，难治。
不可或缺的诊断医学，成了缺门
在国内现在的医学体系中，不可或缺的诊断医学成了缺门。
诊断是所有治疗的基础。每个科室都在诊断，而“306岁门诊”的特别之处，在于将诊断医学专门独立了出来。
常见疾病的诊断，不难；但疑难杂症，往往是“跨学科的病”，病人有多种疾病的症状，或者多个器官得了病。这就要通盘考虑，要有诊断医学。
儿中心的疑难杂症门诊正是诊断医学的一块“试验田”。各专科的老专家们各施所长、集思广益，合力解答一道道难题。
大多数情况下，这里的诊断过程，更像开研讨会。老专家们不停地交谈，一会儿上网检索，一会儿翻开厚厚的专著细细阅读。为了找放射科、检验科的医生一起会诊，他们中间最“年轻”的沈永年教授楼上楼下跑，跑得气喘吁吁。在这里，一个病人至少要看上半个小时，最长的3小时。专家们不厌其烦地假设、论证，再假设、再论证……
每周门诊，他们总会遇到一两个一时难以明确诊断的罕见病例，于是应大明教授回了家就做“家庭作业”，上网检索，有时如大海捞针。
“这个门诊并非我们创立。”76岁的黄荣魁说，他们是从3位恩师手中接过了“接力棒”。过去，这个门诊并不直接应诊接待病人，而由医院各科主任带着疑难杂症病例跑来专题请教。在未分科的年代，要求医生们18般武艺样样都会，但随着医学专科越来越细分，医生可能只精通1样，其他17样都不甚了了。而且，如今各科室的经济账目越算越清，相互间的壁垒也越砌越高，各科室主任甚至不再愿意汇报疑难杂症。
病人经不起这样的“隔离”。于是，这些已经退休的老专家自发申请“联合门诊”。大环境一时难以改变，他们希望做些弥补。
老专家们告退之后，谁来接班？
记者采访那天，应大明教授带着做好的“家庭作业”在等一位病人——她全身的肌肉正在钙化，很可能变成“木头人”。应大明准备了20多页资料，他逐一划出了要点，准备详细解释给病人家属听。
遗憾的是，那个小姑娘没有来。
应大明说：“有时候就算还没有治疗的办法，知道诊断结果，对病人和家属也是一种安慰。”
到今天，老专家们的门诊已经坚持了整整8年。每周都有一些不幸而又幸运的病人家属带着孩子前来，用挂一个专家号的钱，接受4位专家诊断。8年间，他们直接经手的罕见病就有上千种。
但世界上的罕见病何止千种，病人何止数万。以单基因遗传病为例，目前已确认的就有3000多种，而且每年都会新确认10-50种，另外可能有2000多种尚未确认。
问题是，除了这个“306岁门诊”，谁还在做、谁还会做这样的诊治？以后又由谁来接老专家们的班？这样的诊断医学的“试验田”，除了上海儿童医学中心，能不能在更多大医院出现？儿中心党委书记江忠仪告诉记者，他们正计划给老专家门诊更大的技术支撑，比如引进基因诊断等更先进的设备和方法；但医院还没能找到一个合适的办法，把这种模式扩展到更大范围，让年轻医生们参与。
应大明说：“我们这里是最高层次的医院了，如果因为分科问题再往外推病人，再无法给病人指路，病人能依靠谁呢？”
抱着2岁的儿子，带着一大包病历和检验报告，黄妈妈走进上海儿童医学中心疑难杂症门诊室。她来自武汉，为给孩子看病，已经奔波了一年半。此前她找过的医生最后都说：“没治了，回家吧！”但孩子到底得了什么病，谁都说不出来。
儿子才2岁！没治了，回家吧？
黄妈妈不甘心，在亲戚指引下，她懵懵懂懂撞进了这间狭小的诊室。眼前坐着4位老专家，阳光从窗户照进来，白发和白袍都亮闪闪的。
病人像皮球，在各专科间被踢来踢去
在上海，这恐怕是坐诊医生年龄最大的一处门诊——4位老专家的年龄加起来，总共306岁。其中，儿童免疫学、血液科专家应大明教授80岁，新生儿专家吴圣媚教授77岁，遗传学专家黄荣魁教授76岁，儿童内分泌专家沈永年教授73岁。老专家们现在还带了个“小”徒弟——儿中心感染科主任周云芳，她今年也快到退休年龄了。
“我们这些老人组成了一个全科门诊。”应大明解释：“现在的医学分科太细了，但病人是一个整体；只有把各科医生集中起来，把病人的各种情况都考虑到，才可能给出一个完整的答案。”
对这番话，黄妈妈深有体会。
儿子还在她肚子里的时候，就受到一种病毒感染，出生不久，出现了血小板数量低下的症状，仅是健康宝宝的1/5，随时有全身大出血的危险。在武汉，孩子接受了针对性的抗病毒治疗，可稍有好转，病情就反复。感染科医生说：“这不是我们看的病，去血液科吧。”
到血液科治疗了一阵，医生也摇头：“这也不是我们看的病，去免疫科找专家。”
看了免疫科，专家却说：“还是应该去感染科或者血液科。”
“我们像皮球一样被踢来踢去……”黄妈妈心力交瘁。
直到撞进上海儿中心的疑难杂症门诊，她紧皱的眉头才松开一点：“这里不一样。”
第一次看病，她和宝宝被白发老专家围在中间，他们慢悠悠地问诊、查体、互相讨论。“别的门诊都匆匆忙忙，这里定定心心。”
老专家们最终商讨出了结论：孩子的确感染了病毒，但更糟糕的是，他的抵抗力很弱。药物克制住病毒后，他自身的免疫力却无法调动起来，于是残留病毒有机可趁卷土重来。因此，在抗病毒治疗的同时，如果加用增强免疫力的药物，即能起效。
经过两星期治疗，孩子的血小板数量明显提高。黄妈妈说：“虽然还未达标，但已是一年半以来的最高值了。”
应大明教授说：“诊治这个情况其实不难，只要免疫科医生和感染科医生坐到一起就可以。”但现实中，想要不同专科的医生坐到一起，谈何容易！过去几十年里，医学越分越细，弄得现在的病人好像必须先知道自己得了什么病，才能找到合适的科室和医生，问题是，病人自己怎么能知道得了哪种病！
黄妈妈的儿子正日渐好转，但“医疗体系的病”，难治。
不可或缺的诊断医学，成了缺门
在国内现在的医学体系中，不可或缺的诊断医学成了缺门。
诊断是所有治疗的基础。每个科室都在诊断，而“306岁门诊”的特别之处，在于将诊断医学专门独立了出来。
常见疾病的诊断，不难；但疑难杂症，往往是“跨学科的病”，病人有多种疾病的症状，或者多个器官得了病。这就要通盘考虑，要有诊断医学。
儿中心的疑难杂症门诊正是诊断医学的一块“试验田”。各专科的老专家们各施所长、集思广益，合力解答一道道难题。
大多数情况下，这里的诊断过程，更像开研讨会。老专家们不停地交谈，一会儿上网检索，一会儿翻开厚厚的专著细细阅读。为了找放射科、检验科的医生一起会诊，他们中间最“年轻”的沈永年教授楼上楼下跑，跑得气喘吁吁。在这里，一个病人至少要看上半个小时，最长的3小时。专家们不厌其烦地假设、论证，再假设、再论证……
每周门诊，他们总会遇到一两个一时难以明确诊断的罕见病例，于是应大明教授回了家就做“家庭作业”，上网检索，有时如大海捞针。
“这个门诊并非我们创立。”76岁的黄荣魁说，他们是从3位恩师手中接过了“接力棒”。过去，这个门诊并不直接应诊接待病人，而由医院各科主任带着疑难杂症病例跑来专题请教。在未分科的年代，要求医生们18般武艺样样都会，但随着医学专科越来越细分，医生可能只精通1样，其他17样都不甚了了。而且，如今各科室的经济账目越算越清，相互间的壁垒也越砌越高，各科室主任甚至不再愿意汇报疑难杂症。
病人经不起这样的“隔离”。于是，这些已经退休的老专家自发申请“联合门诊”。大环境一时难以改变，他们希望做些弥补。
老专家们告退之后，谁来接班？
记者采访那天，应大明教授带着做好的“家庭作业”在等一位病人——她全身的肌肉正在钙化，很可能变成“木头人”。应大明准备了20多页资料，他逐一划出了要点，准备详细解释给病人家属听。
遗憾的是，那个小姑娘没有来。
应大明说：“有时候就算还没有治疗的办法，知道诊断结果，对病人和家属也是一种安慰。”
到今天，老专家们的门诊已经坚持了整整8年。每周都有一些不幸而又幸运的病人家属带着孩子前来，用挂一个专家号的钱，接受4位专家诊断。8年间，他们直接经手的罕见病就有上千种。
但世界上的罕见病何止千种，病人何止数万。以单基因遗传病为例，目前已确认的就有3000多种，而且每年都会新确认10-50种，另外可能有2000多种尚未确认。
问题是，除了这个“306岁门诊”，谁还在做、谁还会做这样的诊治？以后又由谁来接老专家们的班？这样的诊断医学的“试验田”，除了上海儿童医学中心，能不能在更多大医院出现？儿中心党委书记江忠仪告诉记者，他们正计划给老专家门诊更大的技术支撑，比如引进基因诊断等更先进的设备和方法；但医院还没能找到一个合适的办法，把这种模式扩展到更大范围，让年轻医生们参与。
应大明说：“我们这里是最高层次的医院了，如果因为分科问题再往外推病人，再无法给病人指路，病人能依靠谁呢？”