当生命走到尽头，能否有尊严地离去？

日期：2011-08-14 作者：罗点点 来源：《我的死亡谁做主》
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    我们得承认，推广使用“生前预嘱”，并不能使任何人类生死难题变得轻松，它也不是任何意义上的灵丹妙药，唯一可以肯定的是，它提供了多一点的选择空间，让人们在生命尽头能对“好死”和“善终”多一点信心和想象，使更多人在生命归途上显得比较有准备和比较有尊严。
    
我婆婆的故事
    
    我婆婆叫吴小佩，是那种自强自爱的老人。自从公公去世后，虽然生活有些寂寞，但是她总能保持乐观。对儿子和媳妇，除了关心和爱护，从来没有什么要求。反而我们有了病痛和烦恼，总能从婆婆那里得到温暖和帮助。我跟老公说，能有这么一个老妈真是福气。
    
    2003年，婆婆有些晨昏颠倒及行为异常，很快被诊断为老年痴呆症。此后病情发展很快，生活渐渐不能自理。婆婆患糖尿病多年，凭着吃药和饮食控制病情一直稳定，可自从得了老年痴呆症，这两条越来越难以控制。终于有一天，婆婆因糖尿病酮中毒住进了医院。
    
    2004年春节前夕，婆婆翻身时忽然被一口痰堵住，心跳呼吸骤然停止，我们去的时候，婆婆已经被插上了呼吸机，虽然心脏还在跳动，可是没有自主呼吸，而且完全丧失了意识。医生说，想恢复原来的生命质量几乎不可能，但是使用生命支持系统还能拖很多时日。那就意味着婆婆要在这种生命毫无质量的状态下停留不知多少时间。我想，婆婆要是还能表达，她会说什么？
    
    在我记忆里，婆婆不是没有谈过类似问题，她不止一次说过：要是病重，我可不希望被切开喉咙，插上管子，又浪费，又痛苦。我是学医出身，深知婆婆已经陷入她最不想陷入的状态，我觉得自己有义务向我丈夫和其他家人说明情况，是我们应该作出选择的时候了。
    
    婆婆的儿子都是教育或科学工作者，没说几句话大家就都明白是怎么回事。可问题又来了，在我们不在场的情况下，医生们已经按照惯例给婆婆使用了生命支持系统，我们能要求医生们撤掉已经使用的呼吸机吗？
    
    婆婆的情况继续恶化，幸好，婆婆所住医院的院长是一位重症护理方面的专家，深谙各种生命难题，听了我们的想法，他沉吟良久说：“如果这确实是你们和本人的意愿，在临床上，我们可以做到。”
    
    那天下午，我又去看婆婆。站在床前，我拉着她的手，虽然处在深度昏迷中，可我还是感到从她体内传来的温暖。当我轻声叫着“妈妈”的时候，我甚至还看到她的眼球在半合的眼睑下转动，就在那一瞬间，我所有的决心崩溃了。我问自己：我们这样做，到底是不是真的符合婆婆的愿望？我忽然觉得，生命和死亡深不可测，我们凭什么决定他人的生死？我们怎么知道自己的选择是正确的呢？
    
    当天晚上，我给所有家人打电话，说出了我的疑惑和动摇。哥哥们比我理智，他们坚持了原有的决定。第二天，呼吸机和维持血压的药物在院长的亲自关照下停用了，两三个小时后，婆婆平静地离去了。
    
    在整理婆婆的遗物的时候，我们发现了她夹在日记本里的一张字条，上面清楚地写着她对自己生命尽头时不使用过度抢救的要求。她还说，因为我是学医的，所以她把这些问题的决定权托付给我。
    
    一种强烈的感激之情一下涌上我心头，太感谢你了婆婆！在生命的最后时刻，你仍一如既往地让我受到恩惠，你没有忘记告诉我，我们确实做了符合你心愿的事。可我还是很后怕，如果事情不是这样，比如说永远没发现纸条，或者纸条上写着另外的意思。再比如，我没揣摩对婆婆的心愿，让她在自己最不愿意的状态中长期挣扎受苦，那该怎么办？
    
    我曾经是医生，见惯临床上的生死，在关键时刻我会比很多人更能掂量轻重，而且我还有很多医生朋友，能在关键时刻帮助我。但这种选择对我来说还是如此艰难。有没有什么办法，能让这件事变得不再那么折磨人，不再让死者生者两不安？
    
人类对离世时的尊严梦寐以求
    
    上世纪80年代，特雷莎修女创办的华盛顿特区艾滋病人之家来了一名全职志愿者，这人叫基姆·托维。在12年的时间里，他以律师、神父和志愿者的多重身份与特雷莎修女一同工作。
    
    也许是见过了太多面临死亡痛苦不已尊严尽失的人，基姆·托维设计了一份叫做“五个愿望”的“生前预嘱”，他还为此创立了一家基金和名叫“尊严变老”的网站，专门推广使用这份叫做“五个愿望”的“生前预嘱”。
    
    什么是“生前预嘱”？简单说，它是一份在本人清醒时自愿签署的文件，明确表达本人在生命末期希望使用什么种类的医疗照顾，包括是否使用生命支持系统（如气管切开，人工呼吸机、心脏电击……），以及如何在临终时尽量保持尊严。
    
    1976年8月，美国加州通过了《自然死亡法案》，允许不使用生命支持系统延长不可治愈患者的临终过程，也就是允许患者依照自己的意愿自然死亡。不久，美国各州相继制定同类法律，以保障患者的医疗自主权，“生前预嘱”作为这项法律的配套文件应运而生。只要根据医生判断，病人确实已处于不可治愈的疾病末期，生命支持系统的唯一作用只是延缓临终过程，医生就可以通过病人事先填写的“生前预嘱”中表达的意愿，不使用或者停止使用生命支持系统。
    
    “生前预嘱”必须至少有两位成人签署见证，他们不能是患者的亲属和配偶，也不能是患者的遗产继承人或直接负担患者医疗费用的人。这样，医生根据病人的“生前预嘱”不使用或停止使用生命支持系统，被认为是得到了病人“授权”，对病人的死亡不再负有法律责任。病人“授权”医生不使用或停止使用生命支持系统而死亡，也不再被看作是自杀，并且不影响家属领取保险赔偿。
    
    许多人认为，“五个愿望”里列出的这些内容，改变了他们原先谈论死亡的内容和方式，想到在生命归途中个人意愿能被充分尊重，让他们对死亡不再那么恐惧，也使爱他们的亲人更能面对他们的死亡。
    
    “生前预嘱”在维护临终尊严的同时，还有个忠实的伙伴，就是被称为“安宁缓和”的医疗模式。它与其他医疗模式最大的不同是，不再以延长病人生命为目的，而是围绕让病人临终感到舒适开展医疗。
    
    1990年世界卫生组织提出“安宁缓和”医疗三原则：1.重视生命并认为死亡是一种正常过程。2.既不加速，也不延后死亡。3.提供解除痛苦和不适症的办法。
    
    这些原则与医学伦理学中最重要的“有益、尊重、不伤害”三原则相互呼应，它保护那些即使放弃生命支持系统或某些极端治疗的人，在生命末期也并不是消极等死，它郑重承诺对临终者的身心痛苦和一切不适，提供有效的缓解。有了安宁缓和医疗的加入，“生前预嘱”能变得更明亮。
    
    法国议会于2005年通过的给予没有希望治愈或处于垂死阶段的病人选择死亡权利的法令，实际上也是对这种回归自然的死亡方式的支持。目前，奥地利、丹麦、法国、德国、匈牙利、挪威、斯洛伐克、西班牙、瑞典、瑞士都被认为是自然死（又有称其为被动安乐死、缓安乐死、尊严死）合法化的国家。
    
    在相对保守的亚洲地区，也出现了各种更温和、更能被大众接受的做法。1997年新加坡实施的《预先医疗指示法令》，允许病人在神志清醒时选择当自己由于病重或昏迷不能表达意见的时候要或不要什么医疗措施。中国台湾在2000年5月通过了《安宁缓和医疗条例》，明确允许患者在疾病终末期拒绝心肺复苏术。
    
    2004年香港特区政府由法律改革委员会代作决定及预前指示小组委员会发布咨询文件，对所有可行方案进行比较研究之后，做出在现有法律环境下以非立法的方式推广“生前预嘱”的建议。
    
“生前预嘱”  教你说出最难说出口的话
    
    我有位朋友，人到中年，妻子不幸得了血癌，医生判断她最多还能活半年。妻子好几次对丈夫说：“我想同你说说以后的事。”每闻及此，我朋友都泪流满面说：“不许你说这样的话，你一定能好起来。”再后来，妻子病情迅速恶化……伤心的丈夫在整理妻子遗物时，发现了好几份保险合同，原来妻子早就对他和女儿今后的生活做了安排，连女儿上大学的费用都有落实。这时我朋友才恍然大悟，明白了妻子每次跟他说“我要跟你说说以后的事情”的含义。他后悔莫及，因为自己对谈论死亡的禁忌而使妻子备受煎熬，最后带着太多未了的心愿和遗憾离开这个世界。
    
    “我的五个愿望”就是教你如何说出那些最难说出口的话。首先，讨论和签署“生前预嘱”的合适时机不是在重病或危机中，而一定要是“事先”。健康安好，心智清明时的选择才可能是真正清醒、明智的，从而保证他们的选择从出发点起就完全属于他们个人。
    
    在给中国人使用的“我的五个愿望”文本里，这五个愿望分别是：一、我要或不要什么医疗服务；二、我希望使用或不使用生命支持系统；三、我希望别人怎样对待我；四、我想让我的家人和朋友知道什么；五、我希望谁帮助我。要记住，“我的五个愿望”传递的最重要信息是：无论您如何选择，您都是对的。
    
    在中国大陆，“生前预嘱”的概念至少在五年以前还鲜为人知。人大政协两会代表虽然已经多次提出过更激进的“安乐死”合法化提案，但没有任何人关注过“生前预嘱”所提倡的“自然死”和“尊严死”。直到2010年“两会”才首次有代表提出有关提案。
    
    必须看到，无论叫“自然死”还是叫“尊严死”，临终时放弃抢救，对于大多数中国人来说还存在许多伦理的困惑。比如，到底什么是“病人的自主意愿”？当人面临死亡，他的意愿随时间、心境及其他情况变化的可能性比常人大得多。临床上常见病人在极度痛苦时求一死了之，而当病情缓解，求生意愿即刻复萌。当他们得不到关爱和照顾时会觉得尊严尽失，当处在巨大经济压力中时只求速死。但当情况相反时，许多人会非常留恋生命。此外，“生命支持系统”到底包括什么？除了心肺复苏、气管插管之外，是否包括通过鼻饲管给病人喂食、输血和使用昂贵药物？还有，什么是“不可治愈”？媒体对深陷植物状态的人，经数月、甚至数年后在亲人关爱下苏醒的报道接连不断。最后，伦理学还有一个著名的“滑坡”定律：一旦生命末期深陷痛苦的患者可以合法地放弃治疗和抢救，在他人心理和社会道德上都会形成压力，其他危重病人甚至可能错误认为这是自己的一种道义责任。何况这确实可以成为某些人通过放弃治疗和抢救来节省开支，缓解不堪重负的经济压力的借口，也会使某些不愿继续承担治疗抢救义务的患者家属逃避责任。
    
    摘编自《我的死亡谁做主》罗点点  等著  作家出版社