里约奥运会21日赛程表:【医卫新闻】英国退休护士义办中国首个儿童临终关怀中心

长沙市第一福利院二楼的一间粉色小房间里，天花板上悬挂着一串串纸蝴蝶，地上铺着一块彩色拼图地毯，上面摆满了各种各样的玩具。一岁半的龙韵珊坐在小童车里，认真地捏着彩色橡皮泥。“珊珊太棒了！你真有创造力不是吗？”身旁，一个满头金发的老太太看着她，露出慈祥的微笑。

龙韵珊并不能盯着橡皮泥看很久，她患有戈氏综合症（Goldenhar's Syndrome），又名眼、耳、脊椎发育异常症候群，是一种五官发育畸形的先天性缺陷，发病率约1/45000至1/56000。

龙韵珊的右眼长着两颗花生米大小的肉瘤，几乎遮住了三分之二个眼球，挡住了她的大部分视线。她很快就看累了，转向身边的老太太，一边伸手要抱，一边嘴里喃喃着，听上去像在喊着“妈妈”。

门外的墙上，画着一个抱着熊猫的中国孩子和一只飞舞的蝴蝶，下面写着这里的英文名“China Kids Children Hospice”，意为“中国儿童临终关怀医院”。金玲将其称作“蝴蝶之家”。

来自英国的61岁退休护士金玲（Lyn Gould）和丈夫古英俊（Alan Gould）是这里的创始人，这也是中国首个儿童临终关怀中心。13名像龙韵珊那样身患重病的孩子住在“蝴蝶之家”里，他们患有先天性胆道闭锁、脑损伤综合征、白血病或是喉软骨软化症??他们小的才几个月，大的不超过3岁，都有一个共同点——被医生宣判生命最多只剩下6个月时间。

这也成为了“蝴蝶之家”的“入住标准”。他们被父母遗弃住进了福利院，又因为身患重病以至于连医生觉得已经无药可医，于是被送到“蝴蝶之家”，试图通过金玲夫妇和护工阿姨的护理和照顾，让他们生命的最后一程走得不那么痛苦和孤独。

今年一岁半的龙韵珊是“蝴蝶之家”的第一个孩子。一位护工阿姨回忆说，她是2009年12月26日出生，并被遗弃在福利院门口的。虽然他们第一时间送龙韵珊去医院检查，但还是被医生告知情况非常危险——眼睑上的两颗肉瘤就像两颗定时炸弹，会不断变大，并随时可能爆裂。而一旦破裂，液体会渗透到孩子的脑部，危及生命。由于当时龙韵珊还太小，肉瘤根部与大脑相连，无法做手术。

在“蝴蝶之家”里，龙韵珊获得了第二次生命的可能。4月21日，站在《外滩画报》记者眼前的龙韵珊就像一个正常的孩子。尽管肉瘤仍然遮挡着她的视线，但她欢喜对外界保持好奇心，在看到摄影记者把镜头对准她时，也毫不害羞。到了正午时分，护工阿姨拿来上午刚烧好的胡萝卜糊和菠菜糊，一口一口地喂她吃饭。吃完午饭后，龙韵珊就被抱到了自己的小床，很快进入了梦乡。

金玲告诉《外滩画报》记者，澳大利亚当地一家医院已经同意为龙韵珊动手术，目前正在做最后的术前准备。并且，已经有一对远在荷兰的夫妇同意领养龙韵珊。“她马上就要像一个正常孩子一样，开始新的生活了。”金玲欣慰地说。

“蝴蝶效应”

金玲1950年出生于英国， 8岁时看的一部电影就这样改变了她的命运。那是英格丽·褒曼主演的《六福客栈》（The Inn of the Six Happiness），讲述的是20世纪初，一位英国女佣来到中国山西阳城县传教，通过无私无畏的奉献，担负起当地福音事工和民风改良的重任的故事。抗战爆发后，女主角带领一百多名孤儿翻山越岭，徒步转往西安的安全地带——“儿童之家”。“从那时起我就决定，某一天，我也要到中国去做同样的事情。她的那种先驱精神让我很受启发。”说起自己来到中国的初衷，金玲对于50多年前的那部电影至今记忆犹新。

50年后，金玲实现了她儿时的愿望。2005年，从事护士工作35年的金玲退休后的第一件事，便是在英国注册成立了名为“中国孩子”（China Kids）的慈善基金会。2009年6月，金玲夫妇辗转来到长沙，租下住房。在经过考察、协商、回国筹款、装修房间等一系列工作后，“蝴蝶之家”儿童临终关怀中心诞生了。

从2010年4月8日正式成立起，“蝴蝶之家”已经先后接收了32个病重的孩子。通过无微不至的护理，其中将近10个孩子奇迹般好转、康复，有的甚至已经离开了“蝴蝶之家”，过上了正常孩子的生活。

就像大多数中国家庭一样，“蝴蝶之家”也按照“男主外，女主内”的分工——古英俊负责房间的装饰、家具添置、奶粉尿布的采购，以及财务工作等等。小小一个“蝴蝶之家”，卧室、厨房、洗浴室、换洗室、医疗室、游戏房等一应俱全，而且许多设备都是从国外买来的；而金玲则重点负责孩子的照顾、看护，并给护工阿姨做培训，教她们如何才能把孩子照顾到最好。

每天早晨8点，金玲就早早来到“蝴蝶之家”，当天值班的阿姨会把所有孩子的情况一一告诉她，包括每个孩子的病情、饮食、排便、体重和睡眠等等。并且，这些数据都会记录在孩子床头的笔记本上，方便日后对比查看。然后，金玲会给每个孩子配药，哄他们玩一会儿，“享受和每个孩子在一起的时光。”

早上10点，阿姨们开始为孩子们准备午餐——大多是各种蔬菜和半流质，搭配米饭和汤。“在给孩子准备食物和喂食之前必须洗手”、“每天都给孩子准备各种不同口味的新鲜食物”、“为孩子加热食物时要小心，在喂食之前先搅动一下并检查温度是否适宜”......冰箱上贴着的中英文告示中，罗列着关于婴儿饮食的标准。

每个护工都知道，金玲的“严格”是出了名的。她对孩子的饮食、日常护理的要求近乎苛刻。例如，奶粉和水必须按1：30的比例调配；必须严格按照时间表喂食，而不是孩子哭了饿了才喂；抱孩子的时候必须双眼直视，用手抚摸，按摩，并且有语言交流，一定要给孩子最大的舒适感和亲近感。只要金玲认为有一丁点不对的地方，她就一定会纠正过来。

“对这些孩子，简直比对自家小孩还要好。”护工阿姨张爱明对记者说，“自己孩子要是哭了，肯定就让他去。这里不行，一定要把他抱在手里，更不用说打他骂他了。”

正是这些细致入微的护理让孩子们的病情得到了有效的改善。金玲说，“这就是专业护理和普通护理的区别。护理也有好坏之分。”她告诉记者，中西方护士的护理专业水平差距很大，中国要落后西方好几年。

“在西方，护士和病人之间的关系要比病人和家属之间更加亲密。因为包括搓背、擦身等所有护理都是由护士做的。这也使得护士，而不是家人成为最了解病人需要的人。”金玲说，“西方护士地位也很高，受过专业培训的护士能独当一面，不会出现其他地方‘医生主导护士’的局面。她们能独立做决定，知道给病人用什么药，如何照顾病人。”

“像‘蝴蝶之家’这样日复一日，通过细致入微的护理和关爱，让孩子们恢复健康，正是‘蝴蝶效应’的一种体现。”山东卫视在采访节目中评论道。

福利院龙院长也对金玲夫妇表示了由衷的钦佩。“要知道，那些孩子之前都是被医生宣判了（无法治愈）的，可见精细化护理的效率有多高。”目前，在第一社会福利院里住着500多个被遗弃的孩子，80%的孩子身体都有残疾，其中70%到90%是重度残疾。“这些孩子特别需要得到周到细致的护理。这一点我们与‘蝴蝶之家’还有差距。”福利院的龙院长说。

这也正是“蝴蝶之家”存在的意义之一。“目前中国医疗资源普遍缺乏，福利院的医生、护士和护工数量都很少，并且缺乏专业护理经验。在‘蝴蝶之家’，一个护工阿姨带三个孩子，但在福利院，一个护士通常要管二十几个小孩。”金玲说。

金玲已经打算好，下一步是招聘一个全职的外国护士，把西方专业的护理方法和经验传授给中国的护工阿姨，并逐步把这个模式扩大到其他省份。但她也深知，由于中西方文化和观念差异，必须把两者理念兼收并蓄才行。“例如在冬天，中国家长怕孩子冷，总喜欢把婴儿包得严严实实，使得他们不能动弹。西方妈妈不会这样。这是东西方文化差异导致的，一时半会是改不过来的。但我想，两者的共性都是爱护孩子，这就足够了。”金玲说。

“让每一个孩子有尊严地离去”

目前，像龙韵珊这样正在等待领养的孩子还有5个，包括患先天性尿道闭锁的龙韵洁（“洁洁”）、患白血病的龙倩寒（“寒寒”）、昵称“小燕子”的龙欣燕......一旦和领养者签完协议，他们都将被送往世界各地，开始新生活。记者看到，和其他孩子比起来，这几个孩子显得更活泼好动，气色更好，看起来已和健康孩子没什么差别。

 然而并不是每个孩子都能像龙韵珊那么幸运。在“蝴蝶之家”的32个孩子中，仍有19个先后在金玲和护工的怀中离开这个世界。金玲最害怕的事，就是半夜接到值班护工的电话，因为这可能意味着某个孩子的病情突然恶化，情况危急。

龙红桂（音译），昵称“玛莎”，是金玲难以忘怀的一个孩子。她患有严重的肝病，在六个月大时，肝脏已几乎硬化，腹腔内都是积水。金玲在福利院门口发现了她。“从皮肤和头发的干净程度来看，她是不久才被遗弃的。可能是父母得知女儿得了不治之症，万不得已才把她留在这里的。”金玲推测。当她抱着玛莎走进医院时，孩子撕心裂肺的哭声让她心碎。“我看到她无助的眼神扫过街上的人群，像是在寻找妈妈，急着要回到她的怀抱里。”

诊断后，金玲把她带回了“蝴蝶之家”。“这个孩子已经救不活了，她最需要的是安慰、疼痛的缓解和尽可能多的舒适。”在之后几天里，金玲每天都为玛莎把腹腔内的肝腹水引流出来，并让护工每时每刻都把她抱在怀里，给她唱歌，念儿歌。玛莎因为疼痛而不吃不喝，金玲就想办法在牛奶中加入一点点果汁，试图引起她的兴趣。

“一个六个月大的孩子，本该开始洞悉这个世界，对家里的物品、声音、气味都会变得好奇。他们的安全感应该来源于家人每天的拥抱、抚摸、喂食、嬉戏和微笑。但生命对于玛莎却是一种负担，充满了痛苦和失去。”金玲回忆道，“我是多想对你说，我看到她笑了，哪怕一次也好。可是她没有。”

一周后，玛莎的内脏开始出血，眼神开始涣散。她们知道，最后的日子还是来临了。“我们祈祷她能走得快些，平静些。”在金玲的怀抱中，玛莎的哭声渐渐微弱下来，心脏停止了跳动，直到身体逐渐变得冰冷，一旁的护工们也都泣不成声。

玛莎的不幸遭遇让金玲产生了与弃婴家长沟通的想法。“玛莎的父母也一定不愿意让孩子孤独地离去。”金玲说，“我知道，中国目前仍然有很多家庭，特别是在农村，因为贫穷或出于各种压力，不得不遗弃身患重病的孩子。但我希望他们能来‘蝴蝶之家’看看，至少在孩子临终时陪在他们身边。因为无论是大人还是孩子，最悲哀的事就是让他们孤独地离去。”

金玲的办公桌抽屉里，放着一本纪念册，里面有150个中外孩子的笑脸，他们都是在金玲的怀里去世的。每张照片下面都写着金玲对孩子的思念，“我想你，宝贝”、“你永远占据了我的生活”、“你与我们息息相关”......金玲说，这些逝去的孩子就像一只只蝴蝶。“在中国有‘化蝶’的故事，而蝴蝶象征着重生。它们飞起来很轻盈，能带给人快乐。我希望每一个生命都能像蝴蝶那样得到升华。”

令金玲觉得欣慰的是，“蝴蝶之家”的护工阿姨都认真负责，并且非常有爱心。“我曾在河南的一个NGO工作，那里的保姆在看到孩子即将死亡时，都很害怕，躲得远远的。”金玲说，“这里的阿姨则会和孩子们一起哭，一起笑。在孩子临终时也给他们换上干净漂亮的衣服，尿布上不留尿渍，抱着他们并告诉他们‘你是最乖的宝宝’，让每个孩子都有尊严地离去。”

这些护工阿姨的工资并不高，每个月末，金玲夫妇从善款中拿出1200元作为每个人的工资和奖金。“说不辛苦是假的，因为每天都要工作12个小时。但我们还是觉得很感动，很有意义。”护工张爱明说。在“蝴蝶之家”，还能看到许多不同国籍的外国志愿者，有的是住在长沙，从网上得知“蝴蝶之家”后专程过来的。他们会定期来到这个温馨的大家庭，陪孩子玩耍，唱歌，让他们的心情得到放松。

在孩子们都熟睡的深夜，金玲也经常失眠。她常常因为担心孩子的病情而睡不着觉，或从梦中惊醒，思考白天因为忙碌而来不及想的事。孩子们占据了她的全部生活，以至于她已经四年多没回国了。好在去年圣诞节，金玲夫妇终于第一次坐上回英国的班机，和自己的女儿、两个儿子以及外孙们团聚。

“我们暂时还没搬回英国的打算。依我目前的身体状况，持续工作到70岁应该没问题！”金玲说。

关心生命的质量，一如关心生命的长度

临终关怀在西方已经有很长一段历史。“因为宗教的原因，我们相信每个孩子都是上帝的礼物。无论他的生命是长还是短，都应该得到爱和尊重。”金玲说。

事实上，现代历史上“临终关怀”的发源地就在英国。1967年，一个名叫西西里·桑德斯（Cicely Saunders）的护士兼医生在伦敦郊外成立了第一家现代临终关怀院——圣克里斯多夫临终关怀院，成为了现代临终关怀体系的先驱。

桑德斯的精神深深影响着金玲。1970年，20岁的金玲如愿以偿成为一名护士，之后的35年她都奋斗在英国德文郡艾克斯特皇家医院（Royal Devon and Exeter Hospital）的第一线。她是护士长，每天要统筹1000张病床的护理，容不得对任何一个病人马虎。此外，金玲还参与了很多“家庭病房”的临终护理，在病人家中送他们走最后一程。金玲几十年的临床经验让无数病人得到了关爱，也积累了许多专业的护理经验。

然而经营一个儿童临终关怀机构并不是单凭专业的护理经验就足够的，资金是摆在金玲面前的一个现实问题。

截至目前，金玲夫妇通过各大资金募集网站（例如www.justgiving.com）和基金会，已经募集到7万英镑（约合73万人民币）的资金。虽然这已经是一笔不小的数目，但还远远不够孩子们的手术治疗费、药费、护工阿姨的工资以及日常开销——比如，龙韵珊的一个眼部肉瘤切除手术，就可能要花费5万元。

长沙第一福利院为“蝴蝶之家”提供场地，并且每个月给每个孩子400元人民币的补贴——相比庞大的医疗费，这些钱只是杯水车薪。而一旦用完补助金和善款，所有额外花费都必须由金玲夫妇自掏腰包——而他们的收入也只不过是每个月为数不多的养老金。

“况且，古英俊必须要到65岁才能拿养老金。他今年57岁，还要等8年。”金玲告诉记者，如果不算手术费，他们每个月的日常开销大约在1.5万元。而一旦孩子需要进行手术，自己只能先付钱垫着。“有时候这些钱拿得回来，更多的时候则拿不回来。说实话，我们自己都算不清楚共捐出了多少钱。”在一旁的古英俊也不忘对记者开玩笑吐苦水，“你们回去后，一定要带更多的人这儿，特别是有钱的人！”

金玲说，她最大的梦想就是在她离开人世的时候，能在中国建立更多的“蝴蝶之家”。她也希望，今后在中国能有越来越多人认识到临终关怀对病人的重要性。

天津医科大学教授、被誉为“中国首个临终关怀之父”的崔以泰教授对《外滩画报》介绍说，上世纪90年代以前，中国各个医学院课程上根本没有“临终关怀”这门学科，因此也没有相关的医师、护士、心理工作者和义工。1990年，崔以泰在中国创立第一个“临终关怀”病房，标志着这个先进概念第一次走进中国。

然而20多年过去了，临终关怀病房并没有在国内遍地开花，谈起当下的状况，崔以泰仍难掩心中的担忧。

“由于国家缺乏相关立法，以及各大医院面临病人‘治愈率’、‘病死率’、‘病床周转率’等指标的压力，很多医院不愿接受临终病人。”崔以泰说，“有些地区把临终病房开在老年护理院等民办非营利机构，而不是综合型大医院。虽然条件不好，资金资源不够，但至少正在努力。据我所知，上海就有六七十家机构开展临终护理。”

“过去人们很穷，活人还没有吃饱穿暖，怎么去关怀临死的病人呢？但现在国家发展了，经济条件变好了，是时候关心一下临终病人的精神状态了。”崔以泰说，“‘舒适、无痛苦、安详、有尊严’，这是临终关怀的最高要求。做到这些，病人就算善终了。”