九乡新闻网苗条的标准:中華民國發展遲緩兒童早期療育協會 - 日誌
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心情筆跡(歡迎會員發表!)(36) 米呼米桑.社工誌(16) 課後照顧心聲園地(3) 最新的日誌
2010/07/20 讓信心簡單--郭煌宗醫師的感言 分類: 心情筆跡(歡迎會員發表!)
作者: 美瑗 (7:56 pm) 讓信心簡單
郭煌宗（早療協會創會理事長/微龍教育基金會董事長）
因為世界快速的變化，令人常感受到人心的惶恐與浮躁，讓更多的人追求表面的成就，生命因此而迷惘與缺乏信心！
大約在七月八日下午接獲同濟會總會廖秘書長的電話聯絡，通知自己獲得「兒童守護天使」的肯定！心中除了驚訝，就是感謝；謝謝這個社會的肯定與信賴！然而，對於會裡期待的2500字文稿一事，卻一時覺得沒有什麼靈感，因此，先放下了它!
由於受邀去高雄鎮北國小演講，因此就同時與早療協會的花蓮與台東辦事處聯絡，有關年度的分享時間與內容，結果順利的在7月10-14日間完成約定，進行了高雄、台東、花蓮、宜蘭與台中等五處的環島巡禮安排！
7月10日一早乘著便利的高鐵來到了高雄，雖然沒有的電話協助，卻順利的辨認出來接我的陳安婷老師，與她一路聊到有關如何才能有可靠的產檢，因為她的朋友中竟然有人在正常的第一胎之後，且在正常規律的產檢後，仍然意外產下一個腦部異常的小朋友，她說這位母親非常傷心與難過！身為一個朋友她也跟著惦著。
在六個小時的演講中，看著聽眾專注的眼神與深刻的提問，確實感受到了老師們的熱誠。其中我發現了一位熟識的臉孔-南區自閉症家長協會許鈺玲會長，她雖然坐得遠，但是目光與手上的筆卻沒有停過，她的認真與專注讓我有些懷疑，自己是否真有講了那麼多重要的話語！每一個下課的小段落，除了一些老師，許會長也都會過來小聊一下南台灣的家長，這個由她（他）們共同發心成立的團體已有500多個家庭的集合！她時而提問，時而分享，全心幾乎都是家長與孩子，真是一個用心的生命！
7月10日當天的晚上我來到了台東，與台東早療協會的同仁進行分享，當晚大家熱心的提供了一點各自的食物，雖然簡單，卻特別溫馨！當晚分享的話題就從「社工員如何與醫師互動」的話題開始，在同仁所提供的8個題目中，我們一起在淚水與歡笑中深談到了凌晨一點。深夜中，回到早療的朋友碧華與阿寶兄山上的家，在漆黑的小徑中，看到了好幾盞明亮的燈，頓時感覺特別的溫暖。我想，主人一定來等了一陣子了，而且從室內的佈置的痕跡推想，主人為了我的到來，應該是幾天前就已經在環境的準備上花費許多心思了。我的心中湧起許多的感動！
7月11日一早，碧華就上山來了。淺淺深深地談了一些生命的話題，特別是阿寶媽媽的生命故事與碧華在婆媳關係上點點滴滴細膩的用心，我覺得這真是一個非常不容易的的歷程！雅平接著也來了，與我一起享用了碧華費心準備的早餐，也分享了她在工作上的擔心，她雖年輕，但是對身邊同仁卻能以成熟而細心的態度相待，在不穩定的氛圍中努力，真的特別不容易！其後，阿寶兄也上山為大家準備了中餐，下午美燕與永盛夫婦帶著孩子也來到山上，閒談中，太陽不知不覺就下山了，晚餐時刻，夫婦倆快樂的分享了許多偏遠地區教育的推動想法，覺得他們真是用心而捨得！
7月11日傍晚家人開車追上了我的行程，隔天我與家人來到了豐濱路上的的民宿(宜玪與阿甸的細心推薦)，在視覺上享受了花東最美的藍海，與海邊最沒有光害的星空，這一個簡單的夜與熟悉的海，醫治了全家半年來工作與生活上的疲倦！12日我們順利的來到了花蓮，除了與美瑗和慧萍共享了一個寧靜的午茶時光，傍晚則與花蓮的早療同仁一起共進晚餐，心中有著滿滿的幸福。其後，請小丸子帶我到慈濟醫院，探望美瑗病中的孩子-舒安（她有Aicardi症候群，目前呼吸正以持續性正壓協助中）。在病房中看到了美瑗特別疲倦的剎那，覺得舒安與美瑗在過去的20年之中一起進行了一段超越別人千倍的辛苦工作！他們在生活中不知不覺地已成為一起共同修行的好朋友了！
7月13日一早，我與同仁就在花蓮的會館，開始了花蓮的分享，在「早療的預防工作如何開始？」中開展了互動！花蓮的同仁一直有很多友善的笑容，但是工作瓶頸上較不順利，因此話題一直圍繞在「預防」，最後才回到相關計畫之經驗與想像。這個台灣早療的家有些簡陋，但是人人都很認真！今年特別感受到她們溫和中的自信，其中有幾位年輕的實習同仁竟然也進到了分享中的某一個深度，特別令人安慰！美瑗雖經歷一整晚照顧舒安的疲憊，仍然陪著同仁從頭到尾的參與，看得出她深刻的用心與堅忍的意志！
7月14日經過蘇花公路的清水斷崖，我們來到了宜蘭，直接去到宜蘭特教資源中心拜訪宜忠主任和碧玉老師，談宜蘭學前特教的服務，言談之中感受到兩位深耕宜蘭的特教前輩不只是兢兢業業，更是特別仔細的談著他們深刻的期待與作法，眼神中透露著特別多的情感！
傍晚與微龍的同仁進行行政工作的討論，雖然相對繁瑣，但是，大家仍然在有限的時間中完成了工作的討論與交接。深夜裡我與家人開著車從宜蘭回到台中，一方面是完成了自己的假期工作，一方面也與家人經歷了工作假期。
這一趟環島的行程，給別人的明顯多於家人，但是對自己而言，是行有餘力，去關心一群需要關心的朋友，特別是一群願意接受自己支持的社會志工；另一方面，也與家人 - 特別是孩子，共同經驗了台灣有情的角落！
回想同濟會的委員到台中來拜訪時，那一種認真用心的評鑑過程，雖然是第一次見面，卻是一點都不馬虎的執行。心中有些感觸與感動！希望在台灣的土地上，仍維持著這種簡單的信心。期待將此對人的關懷、特別是對孩子與家庭的心，長長久久的傳下去！祝福您！20100719 閱讀 美瑗 的日誌 | 編輯 | 迴響 (0) | 引用次數 (0) | 瀏覽次數 (590) 2010/05/31 感謝志工伙伴「讓愛飛揚～99年度花蓮縣慢飛天使家族親子活動」圓滿完成 分類: 米呼米桑.社工誌
作者: 美瑗 (8:14 pm) 懷著感恩、喜悅和珍惜之心，我們在美麗的花蓮圓成天時地利與人和的一場不容易的事情！這真的是得來不易的好緣份和感動時刻呀！因為氣象警報5月28日起到31日台灣籠罩在大雨或豪大雨的威脅之下---，我為了這個氣象報告憂心了四、五天，也很無奈，虔誠地禱告天公作美。
果然老天爺應許了我們，在細雨紛飛的5月30日午後，在家長與志工相見歡那一刻，雨暫停了，讓一大群小孩和家長（約有90人）被我們三十來位志工與工作伙伴緊緊圍住，來，大家拍一張團體大合照吧。之後雨又稀稀落落的下，於是我們放棄在大草原的活動改為室內，沒想到效果更好，因為家長可以安心且靜心的分小組與特老師暢言，小孩也開心的和志工群在另一個空間盡情的聽繪本故事或玩---。
晚上在度假村的活動老天爺還是眷顧著我們，不管是老歌欣賞、放天燈祈福或搓湯圓，在雨水時停時落中也都每一樣達成預定目標。臨睡前，我雙手合掌默禱隔天一定不要下雨！因為我們規劃許久的重頭戲---帶家長與孩子去海洋世界玩的心願不能因為下雨而泡湯！我相信同仁也都暗自一起禱告著，畢竟他們已經為了這場活動Run了好多回討論每個細節，同仁的用心和團隊共識感，都期望能帶給這群我們稱為VIP的家庭---，一次美好體驗。這些家庭的故事代表如下：
小軒是一位在媽媽肚子裡吸到胎便的孩子，初生就發現腦部因此受傷，從那一刻起，媽媽的美夢破碎了！從此展開孩子復健之旅。因為小軒腸胃和吸收極不好，為了能讓小軒有好的體力和成長，媽媽辛苦的養育插著鼻胃管的小軒。也因此三年來，小軒和媽媽從來沒有出過遠門，更沒有享受到小小孩在戶外曬太陽、坐遊樂設施的經驗--，小軒媽媽對我們說：我真希望有一天能夠和丈夫或小軒出遠門去旅行，可是這樣的夢想可能都無法實現---。
小怡是家中排行第四的孩子，他們家共有五位手足，爸爸打零工，媽媽要照顧他們五個兄弟姊妹，他們從來沒有一起搭過火車或巴士，更沒有去過電視上經常可以看到的兒童樂園或看海豚表演---，因為爸爸說他要做工賺錢養他們沒空；媽媽說坐火車和去海洋世界看海豚表演很貴，家裡沒錢----，看電視就好。
小茗的阿嬤已經快60歲了，經常要背著他騎機車從鳳林到花蓮市來做復健，阿嬤雖然嘴裡不說累和苦，但是看她常獨自坐在休息室椅子上打瞌睡，有時候面對情緒發飆安撫不了的小茗，那種哀求的表情和無奈的認命---，讓人看了辛酸。
這些場景和大人與小孩的互動畫面，在我們長期服務的案家裡，是熟悉的畫面，是一種令我們社工人員又敬又不捨的故事，這些故事在花蓮六百多個服務案家中，佔了四分之一以上的比例。這也就是為什麼「早期療育協會」每年都要盡力舉辦一次家長攜帶孩子戶外體驗的活動，目的就是希望能夠讓平常不容易出門旅遊、不能享受高檔娛樂設施、不想再耗力氣出門---的家長和子女們，能夠在社工人員貼心的安排下，能夠暫時放下工作或重擔，在志工陪同下與孩子共享一天的親情之樂。
而5月31日老天爺應許了我們大家心願，雨後的花蓮好美好清爽，望著太平洋，欣慰與開心下，覺得海風是甜的，每一張臉是幸福的。
這次能夠順利圓滿完成年度親子戶外活動，誠摯感謝花蓮縣政府社會處和教育處及地方法院緩起訴金經費贊助，又有知名老店「豐興餅舖」贊助糕點，在一群遠從台北、高雄來的企業愛心公益志工（這些公益志工是UBS瑞銀集團、宏碁志工隊、和幾位企業志工及花蓮在地的志工好友）陪伴下，5月30日、5月31日兩天一夜充滿親能加油和歡樂溫馨的互動中劃下美麗的休止符。謝謝您們：可敬的志工伙伴！您們真的很棒很厲害喔！期待下次再重逢。謝謝您們：辛苦的家長與可愛的小朋友，是您們給大家有機會「讓愛飛揚」在花蓮美麗的天空中。
美瑗寫於2010.05.31傍晚 閱讀 美瑗 的日誌 | 編輯 | 迴響 (0) | 引用次數 (0) | 瀏覽次數 (869) 2010/05/30 O’rip帶著漫遊的翅膀也「帶著父母的愛往光的那片飛去」！ 分類: 心情筆跡(歡迎會員發表!)
作者: 美瑗 (9:04 am) 花蓮有一份很文學味又雅致的小雜誌，她是專為花蓮的好山好水和特色私房景點或個人而存在的。這個雜誌有一個很原住民風的名字叫O’rip，意思是生活（阿美族語）！生活，關於花蓮的慢活生活，這份文字簡約中帶著洗鍊和昇華的敏感在述說花蓮，花蓮的土地、人文和斯民。經過O’rip作者群的述說，花蓮是如此之美，花蓮有許許多多適合「春遊慢踏」的步道，許多耐人尋味的私房景點和風味餐---許多連我這個居住花蓮15年的移民都還不曾踏遊的好地方！真是汗顏。
雖然沒有經常親臨這些景點或特色店，可是經由閱讀了O’rip雜誌後，逐漸能體會到花蓮的美原來不僅是好山好水而已，更迷人的是花蓮的人文！她混揉著多樣性和多元文化之美，不信大家可以上網點閱這群業餘的花蓮玩家他們分享的踏遊心得。
http://orip.wordpress.com
2010年4月出刊的O’rip在封底頁用了大篇幅報導了花蓮最豐興的老店，在兒童節前夕邀請我們花蓮的慢飛天使到「豐興餅舖」與和藹可親的「胖叔叔」一起做鳳梨酥的全都錄，這也是O’rip雜誌在人文探訪與藝術摘取外的一份「公益情」，O’rip雜誌依然保持他們含蓄、幽雅和美美的調性報導我們，有幸被O’rip雜誌選中是我們協會的光彩，除了感謝豐興和O’rip雜誌的支持，我以花蓮子民的榮耀，強力推薦大家免費索取內容很棒的O’rip雜誌閱讀！做個懂得品嚐花蓮真正美好斯土斯文的踏遊行家。（美瑗寫於2010.05.28） 閱讀 美瑗 的日誌 | 編輯 | 迴響 (0) | 引用次數 (0) | 瀏覽次數 (937) 2010/05/19 關於故事行銷之我思 分類: 心情筆跡(歡迎會員發表!)
作者: 美瑗 (12:36 am) 近來企業很夯的一種廣告方法是「故事行銷」，行銷做得好果然可以一炮而紅，產品大賣，讓企業主賺錢笑呵呵。5月18日在台中，勞委會中彰投的就輔站，為申請多元就業的單位舉辦一天的「故事行銷」工作坊，我請兩位同仁去參加。而我自己正巧出差到台北，5月18日在台北也參加了半天的故事行銷研習會。
不知道是授課老師的經驗淺或是我想要學習的內容期待較高？三個小時下來我是不滿意的，不過還是有點心得，但是我覺得一個NPO的CEO想從企業的行銷手法中，直接轉移技術到非營利組織來應用，有幾個很不同的部分，可能行不通，以下是我的看法：
一、 體質差異大：企業是以營利為主的創造消費行為，非營利組織（NPO）是以行銷理念和弘揚使命為主。
二、 手段（方式）差異大：企業是希望賺進大把鈔票，因此極盡可能地把產品或企業的品牌打響，商標就是財富。非營利組織不能直接、也不應該以案主的故事直接消費他們的不幸；需要迂迴的、不卑不亢的扣住案主故事和組織的使命做行銷；而且還需要很謹慎處理，不可以讓案主「對號入座」。
三、 經費差異大：企業的行銷是有專人負責，有時是公司專責部門人才或團隊負責，尤其新產品不惜大筆資金行銷和廣告（投資概念）。而非營利組織幾乎沒有本錢可以聘專人或委託公關公司做行銷，即便有在做公關和行銷，策略與人員在規模上都不是企業的架勢，捐款大眾也不希望善款被拿去支付行銷費用。
四、 通路差異大：企業的行銷很多元，創意很吸睛，通路很廣，許多產品是和經銷商或物流結盟的，企業的通路有時大到鋪天蓋地。而非營利組織的通路相對窄化很多，而且行銷打得太兇，有時反而會遭惹人厭，神通太廣大，會給人一種企業經營而失去人味。
五、 終極目標差異大：企業是希望產品長紅，錢財滾滾，讓商標或商譽水漲船高。而非營利組織是希望組織的使命/slogan能讓大眾朗朗上口，行為或行動上能契合該組織的目標，願景是促進弱勢者獲得較佳的生活品質，或社會正義。
以上是我分析企業和非營利組織的明顯差異。也因為我發現它們如此不同，因此我格外謹慎使用這個工具（故事行銷）。但是我經由自己這5年的行銷和募款經驗，加上一個社工人的社會責任，我領會了一些行銷精神和觸類旁通的技巧。
文字是有力量的，文案是一種理念和精神的象徵，而撰寫文案的那雙手不應該是天馬行空杜撰，除了創新靈感和讓人驚喜的文采以外，NPO需要的文案或行銷是一份對生命的禮讚和尊重，與及對捐款者的惜福之心。
組織的責信度和曝光度夠的時後，經費或捐款不知不覺中會流進來。
這是我的經營理念。
閱讀 美瑗 的日誌 | 編輯 | 迴響 (0) | 引用次數 (0) | 瀏覽次數 (905) 2010/02/14 啦啦，啦—啦啦！我的日子有滋有味，你喜歡嗎？ 分類: 心情筆跡(歡迎會員發表!) 作者: 美瑗 (5:12 pm) 2月5日-2月7日在台北，天氣陰雨
離開南投往台北走，還有兩件事要做，一是6日和欣慧在花園新城為南投療育中心成立籌募基金，而舉辦二手貨跳蚤市場募款。一整天的活動收入僅破萬元，但是所獲得的友誼和意義遠遠超過這些錢，特別要感謝幾位出見面的朋友，自製美味健康餅乾義賣的薇尼，把自己不玩的玩具拿出來義賣的三位小朋友和她們的爸媽---。總之，在這個世外桃源般的小山上，能認識一群愛小孩，又樂於愛屋及烏把愛貢獻出來的媽媽們，真是很棒的收穫。
隔天我們下山參加「花栗鼠兒童繪本館」的試賣會，這家新開幕的繪本專賣店非常有魅力，不論是外觀有意設計成籠子—墨綠色木條的櫥窗格局，和滿室吸引人的經典繪本或風評頗佳的繪本，更是讓人忍不住發出驚嘆號和動手抽出來看！
「花栗鼠兒童繪本館」是我們協會第一家擺放「零錢箱」和「發票箱」的店，一位繪本推廣老師推薦店老闆若要擺「零錢箱」和「發票箱」贊助非營利組織的話，最好是以服務兒童為主的單位，加上我們在花蓮、南投或台東的下鄉巡迴親子活動，和社區據點都是以兒童繪本為主要媒介，因此有此條件和機會上榜，而我個人和繪本也有深厚交誼，所以有幸獲選為花栗鼠兒童繪本館的首選，真是很棒的感覺。
以前每次逛繪本專賣區，我總忍不住買1-2本新繪本犒賞自己。而當我興奮的沈浸在剛開幕的繪本專賣店內，那份感動和興奮更是莫名的悸動！沒想到我竟然也是他們7日下午2點試賣開幕的第一位客人喔！我一口氣買了10本繪本，提在手裡，雖然很重，但是很滿足，像收到一份禮物或獎品的感覺，真是迷人。
而我再次買了一本「田鼠阿佛」，忍不住反覆翻閱，對於李歐.李奧尼這位繪本大師，透過擬人化的田鼠阿佛的收集陽光、收集顏色和豐富想像力---道出生物世界（特別是人類）不是只有食物等實質物品才是有用的東西，藝術和精神糧食更可以幫助我們度過苦澀、焦慮和無聊的歲月---。
這個世界上，不能沒有詩人.藝術家---。
我太愛「田鼠阿佛」了，繪本萬歲！李歐.李奧尼了不起！兒童繪本專賣的花栗鼠繪本館祝福您們長紅！台灣的孩子有福了。（美瑗寫於大年初一） 閱讀 美瑗 的日誌 | 編輯 | 迴響 (0) | 引用次數 (0) | 瀏覽次數 (1321) 2010/02/14 啦啦，啦—啦啦！我的日子有滋有味，你喜歡嗎？ 分類: 心情筆跡(歡迎會員發表!)
作者: 美瑗 (5:10 pm) 2月4日（週四），上午天氣晴且熱，下午變天
很久以來，都一直希望有機會可以到集集鎮由楊元享老師一手輔導而立的「生態社區家園」參訪，今天趁著和黃老師及廖老師夫妻要去這個地方採訪之便，我終於如願以償見識到這個被特教界評語很好的社區生態家園。
進門的廣場上曬著蕃薯纖，這是我童年記憶中的影像，沒想到在這廟場意外撞見。進到園區，看到十來位大男孩圍坐著撥花生殼，他們見客人來，有2-3位會喊『客人好』。我們上到二樓，意外的見到了楊元享老師正和四位教保老師討論課程，楊老師見到我熱情的給我一個擁抱，我好開心好幸福！真是太意外的驚喜了。
楊老師他們被我們打斷了進行中的討論，暫時當中場「茶敘」，於是我有幸親聞一場關於特教工作對於青年特教生的職業陶冶和社區與生態融合的哲思。
楊老師說：我們推特教孩子的社區生態經營，目的不僅為環保，而是希望營造一個我們特教也能「回饋給社區」的一種生活理念，做這些有機蔬果的生活體驗，如果我們教保人員沒有「陶冶的享受感」，那就太可惜了，工作只是工作，需要在太陽下流汗的工作而已。
那一句「陶冶的享受感」在楊老師溫和語調中特別悠遠有深意，我心頭有一份顫動和感動，顫動的感覺是因為自己在某些時候很「俗氣」，很以經濟效益或功利為思維，例如我們在規劃家長的手工坊時，雖然號稱以手工作品為媒介，行情緒支持為實，以完成作品並轉嫁為可賣錢的東西為誘餌---，這過程中我們到底有多少欣賞和享受？我又有多少被陶冶到的滋潤？我們太以務實考量而缺乏人文品質的路能走多久多遠？這是我聽到楊老師這句話時的儆醒。
之後，楊老師又說：我們以社區生態家園為名，希望有一天我們也能回饋給社區，而不是一味的要求社區必須接納我們心智障礙者。這個在集集鎮已經滿園的有機蔬菜的農莊，雖然已經是台灣和許多東南亞地區取經之榜樣，可是楊老師卻一再強調這裡只是一個思維的示範區，絕對不要擴大，也不要以此自滿，小而美和「享受」這樣與自然為伍，以社區融合一體的生活，才是楊老師對成人心智障者生活尊嚴的提醒與實踐，那一刻，我深深感動這位啟智教育前輩了不起的胸襟。 閱讀 美瑗 的日誌 | 編輯 | 迴響 (0) | 引用次數 (0) | 瀏覽次數 (1164) 2009/12/05 有願即成，癡心父母最動人 分類: 心情筆跡(歡迎會員發表!)
作者: 美瑗 (4:29 pm) 人就是要這樣認真、努力、開心地活著。--幸福之光作者琬瑜女士說。
捧者「幸福之光」（註1）先睹為快，一路以享受的心情順暢的讀到最後一頁時，作者自己下了這個結論。這句話簡直是我生命調性的翻版，這也說明了為何作者琬瑜會在與我互通三次電子信函後，就邀請我寫序的緣由，原來我倆在不同的時空下，竟然有相同的理念和實踐。
今年九月中旬，突然收到遠從美國寄來我服務的單位（早期療育協會），一封自稱是唐氏症兒的媽媽，說他們受到紐約政府極好的早期療育服務，發心想回饋台灣的孩子和家長，詢問台灣是否有為0-3歲孩子做早期融合教育的相關事情。通常我會很認真的回覆這類信件，並且告訴對方他還可以上哪些國內類似的團體（NPO）網站多去瞭解。之後，我們又互通了兩封信，她說看了我個人的部落格後很感動，就直接把她的「幸福之光」與我分享並邀請寫序。我受寵若驚。
分享琬瑜她們全家的幸福之後，我心情有種微妙的莞爾與明白，原來琬瑜婚前是文字工作者，難怪文章如此洗鍊而優美，原來他們擁有優質的生活環境和個人條件，加上夫妻內心對神對生命濃濃的愛和敬意，天時地利人和全具足了，安亞（Annya）這個小天使幡然而降，上帝為琬瑜和安亞預備了這一切。
如果人與人之間可以比較的話，我以琬瑜他們的精緻美好甜點，對比我和女兒舒安台灣味的什錦麵！二十幾年前的台灣，沒有人聽過「早期療育」（early intervention）這些為身心障礙孩子做的事，我以母親愛子單純理由，清苦且艱辛的勇闖台灣當時剛啟蒙的早期療育領域。自己從求助無門到投身早期療育工作，到參與推動台灣的早療至今仍是一名戰士，歷經了二十年歲月。而今年秋天，遠從美國紐約來的琬瑜，發願想回台灣為學前嬰幼兒做融合教育，我深為感動，幸福的人願意為不幸福的人付出，這多美好呀。
雖然我不願意提醒琬瑜說：我在台灣許多偏遠縣市和離島的親身體驗多令人氣餒，我們遲緩兒父母的親職教育如何叫人憂心，也不敢奢望台灣的到宅服務和融合教育能多人性化考量（在這不景氣的大環境現況），但是我仍喜悅的告訴琬瑜和所有民眾：台灣是美麗的寶島，遲緩兒在台灣仍然是被守護的小天使，家長對於我們慢飛的孩子還是要有盼望，因為友善的大環境是你、我、他共同的責任，想感動別人之前，我們身為父母的一定要先認真、努力、開心地活著，讓我們散發出的光和熱，能夠照耀自家，也才能溫暖他人，不是嗎。
註1
江琬瑜女士的新書--「幸福之光」發表
日期：12月12日 (六)
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作者: 美瑗 (4:20 pm) 昨天午後（12月1日）我參加「單親爸爸與社工員對話工作坊」，這是我近年來參加類似工作坊中最感動和感觸的一次，工作坊是王行教授設計的，由三位單親爸爸現身說法，他們年紀約四、五十歲，除了A先生還有許多負面情緒（例如：失敗者，不再相信書讀得好就有出路等等）外，B和C先生，都給人一種穩定平和的真誠形象。在工作坊裡，我聽懂他們每一句話背後的意涵和生命苦澀的滋味。分組分享時，我提問了幾個問題，我們彼此間有溫馨的對話，我覺得三位單爸共同特點是：他們很愛孩子，他們盡力作個好爸爸，自己失敗的婚姻不希望也是個失敗的爸爸。我聽到他們的盼望和擔心。
回家後，我仔細的讀工作坊手冊上王行教授撰寫的「知識生產中的社會行動：以人文學為典範的單親爸爸研究」，心中更是滿滿的感受與敬佩！王行老師邀請11位單親爸爸一起敘說他們生命故事，每個人身上都是鮮明的「在宰制中解放的動能與力量」（王行，2009）！親自參與單爸的分組討論，加上讀了他們一群單爸的故事（註2），心理被敲打到了，我覺得自己也可以是這項人文學為心懷的另一種社會工作履踐者。
在分組和A君分享他的生活故事時，我非常感慨和同理他，因為他經歷了數次向社政單位求援受辱的經驗，因為正值壯年，好手好腳，長得斯斯文文的他，
要不是真的被逼到走投無路，他怎麼願意冒著自尊被踐踏，去請求「大溫暖」補助？坐我旁邊一位學員很不解的興問A君：「為什麼你不去工作而卻寧可去領低收入戶的補助？」A君答說：「阿你們就輔員幫我們介紹的工作不是送報就是清潔工，我真的就不適合做清潔工嘛，別人送報像在投藍那樣準，我投出的報紙像天女散花，送完報紙趕回家，8點多了，來不及送女兒去幼稚園。介紹我的那份清潔工，下班時間是5點半，趕回家，孩子都等在門邊了---」。
回家後讀了手冊上另一位單爸的敘說：「單爸帶者孩子一起生活，在沒有家族的支援下，孩子的就學和去外地賺錢是很難取得平衡的，尤其孩子是身障者，還需要帶去做復健---，費時費力的過程也壓迫到我的工作時間，一般公司行號我是找不到工作，只能找臨時工，但白天工作難找，就找大夜班，後來管區來關切晚上家裡沒有大人，放孩子在家是不可以的、危險的、所以晚班也只做3個月，因為管區每個月都來拜訪。區公所『以工代賑』也是一般工時，不能彈性上下班或按時計薪；想自己在家創業，可是貸款時自己單親加上條件不夠，還要擔保品，談何容易呀？我不想得到多少幫助，而是一份能養活父子兩的工作就好，一份臨時工也好，真的很希望政府或企業能給單親一個活路空間。---」（阿善，2009，P7）
聽到這群單爸的敘說，我真的心有戚戚焉，誠如王行老師所言：「單爸不是問題，而是禿顯社會問題的雙親家庭思維，我們的社會，包括學校老師都是壓迫者，家庭作業與是讓單親家長更無奈的處境--」，我們主流社會都以男主內、女主外的家庭型態維持家庭功能，可是時代變遷有許多父母成為單親，我們的社會也比較傾向同情女性單親，政府的殘補式補助福利也以女性為主，所以現今社會對於男性單親是較不友善的，若這些單爸又是社會底層的人，加上經濟不景氣和工作場域的變革造成的結構性失業，失業又失婚，若家庭非正式資源也不夠，真的是雪上加霜---，情何以堪！
走過類低收入戶的生活窘境的我，身在社會福利領域，又熟悉社福運作的遊戲，回首聽到看到這許多卑微的身影，我油然而起的感慨和警醒又加深了幾層，有微微陽光的冬天，卻讓我感到很冷，想到工作坊裡，雙手抱著前胸，以一種不屑和嚴厲口氣興問B君的社工，和以本位服務思維的就輔員---，對比三位現身說法的單親爸爸那不卑不亢的態度，我感觸良多---。我們的社會，真的不夠厚道一些弱勢者，我們的心中也還沒有真正能接納多元樣貌的家庭。（美瑗寫於1203）
註1：「跌落兒女坑」意思是孩子年幼或殘疾拖累父母去工作賺錢機會，如同跌到井底。
註2.王行老師和11位單親爸爸共同完成的生命故事書寫--「不單單是爸爸」
已經出版，可向中華單親家庭互助協會洽詢。 閱讀 美瑗 的日誌 | 編輯 | 迴響 (0) | 引用次數 (0) | 瀏覽次數 (1433) 2009/11/30 VAgbHoEvHIwyx 分類: 米呼米桑.社工誌
作者: 美瑗 (12:40 pm) pvxX16 bprqplocryuf, prwcfxwbaeuz, [link=http://ncgqvxfrokqt.com/]ncgqvxfrokqt[/link], http://ypuagncfqciv.com/ 閱讀 美瑗 的日誌 | 編輯 | 迴響 (0) | 引用次數 (0) | 瀏覽次數 (1621) 2009/07/05 從身心障礙者家屬觀點看ICF 分類: 心情筆跡(歡迎會員發表!)
作者: 美瑗 (11:10 am) ICF（International Classification of Functioning, Disability and Health, 台灣譯為國際健康功能與身心障礙分類系統， 簡稱 ICF) 並不是將人分類的工具，而是一套跨越不同專業領域均可瞭解的分類語言，用以描述出個人在健康狀況、身體功能與結構、活動與參與能力及表現在現行環境處境之下的種種狀況。（林惠芳，2009）
關於ICF這三個英文字，因為工作上的關係，三年前，我就聽過了；去年我工作的單位（早期療育協會）就邀請了廖華芳教授在正式的研討會上報告了ICF的應用。2010年我們協會的早療論文發表大會，也以ICF訂為國際講師來台交流的主軸。我身為社工專業人、身心障礙者家長、早期療育推手、早療協會秘書長、一個年過半百的公民等等多重身份的人，以前「ICF」我聽到的是生硬的醫療診斷的編碼，和更讓社工員苦惱的樹狀組織架構圖！我心裡有意無意躲著ICF這個東西，一直只把它當作是我未來一定要做的「工作」而已。
直到今年（2009）五月全台灣開始分區啟動內政部的五個研究計畫的焦點團體座談，和殘障聯盟與衛生署ICF的幾場說明會之後，我開始用心的去聽。6月上旬我們協會現任理事長廖華芳教授，和五位專家在衛生署的獎助之下剛剛去美國學習了四週的ICF相關議題和措施回來。廖老師也將他在美國的學習心得和台灣的專業人員做了一場報告（請參閱廖華芳教授的ICF報告）。所以說，我知道什麼是「ICF」，可是我沒有真的懂它。一直到6月中旬我在花蓮聽愛盲文教基金會的李英琪專員的簡介ICF時，當我聽到「ICF是反歧視、伸張人權和人人有權利追求幸福感的主張--」這些話語時，我感動了，當下告訴自己：ICF和我有關係了，我要為身心障礙者的「幸福感」付諸行動了！
當我進去愛盲文教基金會網站，看到智總的惠芳秘書長寫了一篇「從ICF看身心障礙社會工作專業的發展 」時，我立刻想到要以身心障礙者的家屬觀點來看ICF，這也是我聽了李英琪專員演講後一直很想做的一件事。該是時候了，身心障礙者的人權也該「天亮了」！
昨天（7月4日）午後，我在台灣的公共電視上看了李中旺導演記錄（記錄觀點第258集）莊馥華他們家的故事時，內心很感動也很激動，感動的是馥華媽媽那份把「為母則強」的堅毅.智慧和耐勞發揮得淋漓盡致！四肢癱瘓智能卻完好的馥華，如果沒有媽媽苦心學習輔具溝通法，馥華那美麗動人的詩句，世人無福讀知，只會眨眼睛和上下左右搖頭的身心障礙者-馥華小姐，經由科技和專業人員改善了溝通的環境，讓她內心世界可以和世人連結，馥華可以寫詩可以去演講給人聽，這就是ICF的精神之一：讓身體功能與結構有障礙的人，其活動與社會參與能力和表現，在現行環境處境之下可以無障礙或最少的障礙，讓當事人的殘存能力得以充分發揮。
從紀錄片上我看到另一個ICF主張的意義：無障礙或最少障礙的環境，當馥華的媽媽獨自開著旅行車去拜訪那位主動為馥華錄歌曲、生活紀實給她聽，用聲音豐富馥華生命的那位善心的石姊姊，馥華媽媽推著輪椅，走在為了美觀而鋪了崎嶇石板路的社區時，馥華媽媽說了一句：「為了美麗而非常吃力的路，你知道有多辛苦嗎？」我相信「美麗與實用」不必然是衝突的，只是設計和施工者有否把行動不便的人放在心上而已。6月21日那天，我陪五個重度腦性麻痺兒家庭去花蓮紅葉村某個知名的溫泉泡湯，那是一個非常美中不足的環境，從停車場到我們可以把坐輪椅的孩子放到水池中，這短短的40公尺路，竟然有4-5個高高低低不同的階梯，我們幾個背著孩子衣物和用品的媽媽，彼此互相幫忙扛坐在輪椅上的孩子，沒有任何工作人員幫忙，幸好有1-2位遊客伸出援手助我們一臂之力。這是我熟悉的場景，20年來，我經常汗流浹背的推女兒的輪椅或扛她的輪椅或輔具出門，心想即便有電動輪椅，台灣這種到處是有障礙的環境，身心障礙者如何自主自立出門？家長也一樣辛苦。
13年前，惠芳和我曾一起去德國參訪他們的機構和公共設施，我看到德國的巴士設計得讓身心障礙者可以自己坐輪椅上車，看到他們的機構幾乎都有溫水游泳池，可以讓腦性麻痺者坐著輪椅被吊具輕鬆放入游泳池中的感動和感慨---。這個月，我們在花蓮也將為腦性麻痺幼兒和不同障礙類別小孩舉辦水中活動，幸好還有一個公辦民營的小游泳池可以接納我們的孩子去戲水，可是台彎這種以身心障礙者為前提而規劃的水池，少之又少呀。
去年8月初，我和同事參加日本橫濱市舉辦的一項國際嬰幼兒發展相關的會議，會議期間，趁機搭他們的巴士自由行，我發現日本的公共設施和公共汽車是以老人的身體機能為思維的規劃，首先是斯文耐性佳的司機，在公車站排耐性的等候老人家上下車，每一台巴士下車門和路邊的台階幾乎是等高的，沒有上下落差大的間隙。平日非尖峰時段的巴士上，有八成的乘客是銀髮族，他們優雅的.從容的搭巴士參與社區活動或作私人的事，我和同事看得羨慕不已，心想我老的時候，我們生活的環境也能這樣嗎？
從前，我推著女兒去醫院或社區走動，經常被人「側目」，有一次一位婦人一直盯著我們看，看到他自己受不了了，就來問我：「她怎麼了？好可憐喔！是不是你懷孕時亂吃藥？」我一時氣結，理都不想理，真是沒知識又沒常識。又有一次，我搭電梯，看到一位媽媽背著一個約4-5歲的孩子，滿身大汗擠在電梯中，出了電梯後我問她：為什麼不用推車或讓孩子坐輪椅？她答說：「輪椅太大了，收納不方便！還有，背著出門鄰居才不會一直盯著看！」我問這位媽媽說：「孩子會長大，你要背到他幾歲？你自己的腰承受得了嗎？」「背到藏不住為止！再說我們小孩用的特製推車好貴，我也買不起！」這是真的，我心中沈重。
這陣子，我利用自己是社工人員會寫方案的專長，正著手幫忙十幾位非低收入戶的腦性麻痺家長，申請「緩起訴金」或民間基金會找財源，協助他們無力負擔家長或身心障礙者的「自籌款」，我的計畫名稱：「愛他，請不要讓他們身體二度傷害！--兒童生活、復健輔具需求慈善勸募計畫」！目前還在申請找財源階段，由於政府的福利服務是「殘補式」，又因為有些人真的不珍惜有限的政府社福資源的「防弊」心態，遂造成許多像我們這種只靠一人賺錢、或單純的雙薪家庭中有身心障礙子女的家庭，為了孩子的輔具而拿不出自籌款，和輔具需要先自行購買後再備文件向政府申請半價補助的程序中，那筆需要先墊的輔具經費！
我女兒22歲了，她是極重度腦性麻痺兒，這20幾年來，我們需要的生活輔具或學習輔具，只跟政府申請過特製輪椅一張、氣墊床2張、背架一副而已！其他的輔具或器具，都是靠家長自理。女兒小時候的站立架是其他家長給的二手貨，女兒不能用時，我再轉送出去。女兒的輪椅上特製桌面是丈夫自己釘的，椅背是一位家長幫忙用車床做出來的，我為了每天載送女兒去機構而需要能方便拆解的輪椅，這張又舊又窄的破輪椅已經不適用了，可是我無能為力改善它！
女兒上個月因為脊椎側彎了51度，到了非使用背架不可的地步，花蓮門諾醫院幸好有台北隔週來一次的輔具製作治療師，當我知道這消息時，立刻找到他幫忙女兒量身定做一副，兩週以後，背架拿到了，女兒試穿後需要修改，但是還得再等2週，才有治療師可以檢視---。試想：我是社工專業人員，我住花蓮市，我是身心障礙者還算年輕的家長，我的處境和現況尚且如此，那可想而知其他的家長，住在鄉下的，和離島的身心障礙者---，他們的處境，我閉目都能浮現出他們那無奈的神情呀--。
當我讀了陳美智教授（2009）在網站上那篇「身心障礙者的社會建構 」中提到： 「社會制度與社會秩序並非先驗或與生俱來的，大多數的社會結構並非一成不變，而是憑藉團體之間的實力或權力（ power ）大小，透過討價還價和交換過程磋商與折衝而建構出來的（ Schaefer 著，劉鶴群等譯 2005 ： 123-126 ）」，心中是百感交集，因為我也讀社會學，我也知道一點社會實體的建構理論，某些時候我也扮演倡導者和推動福利服務和法案的角色，可是過去大家都把身心障礙者視為「個人的家務事」，把身心障礙者的需求和困境以「調整或復健」個人的狀況，來適應這個強勢的主流社會，身心障礙者是少數、是弱勢，社會福利是慈悲與施捨，專業人員是「助人」工作，是高高在上的，所有的身心障礙者和家屬心理上是「矮了一截」！這是我多年來的痛！也是我經常在與家長座談時要苦口婆心激勵家長站起來，找出自己的力量來的原動力！可是這樣「逼迫」家長來適應這個不友善的大環境，是合理的必要嗎？固然孩子是父母自己生養，親職責任不能推卸，但是養育身心障礙者難道都只是個人的「家務事」？難道我們身為身心障礙者的家長只能靠媒體的報導，獲得一時和短暫的同情與敬佩而已嗎？我根本不想也不希望別人說我身為愛心媽媽很偉大！我只希望當我推女兒在社區街道上散步時，是一個無障礙的乾淨馬路，是一個別人不會一直側目盯著看的尷尬身影。我真心期待每位身心障礙者和家長出門或生活起居上，能感受到「最少限制和障礙」的「幸福感」距離自己不遠！
當我聽到李英琪專員幽幽的說：「ICF的理想境界，或台灣的ICF要像法國那樣落實，推估還得再等20年」時！心頭痛了一下！果真如此嗎？台灣的社會福利和ICF不是要和世界「接軌」嗎？難道只是說說而已？只是專家學者5個研究案和幾場座談會就會擺平了嗎？我們的身心障礙者本人或未來你我都會變老、身體機能會毀損的「潛在身心障礙者」都冷漠了嗎？還是這只是社工和醫療專業人員的事？民眾呢？
如果這一波ICF的浪潮無法激起更多更多人士的關注和行動，無論是觀念上的認知改變或行動上的新規劃和設施，不把「人都會老會殘障」這件事實放在心上，那麼台灣的ICF再等20年，我想屆時已經70好幾的我，會茫然的問「天亮了嗎？到底天有沒有亮？」！（美瑗2009.07.05寫於花蓮） 閱讀 美瑗 的日誌 | 編輯 | 迴響 (0) | 引用次數 (0) | 瀏覽次數 (1520)
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