母爱如山，三十年如一日照护一双患怪病儿女    义薄云天，呼吁天下众生谁能破解怪病之谜

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一个连死的权利都没有的伟大母亲的求助信

大家好：

我叫高金秀，是一个非常不幸的母亲，家住安徽省蚌埠市。有两个患有罕见怪疾病的儿女，30年来在国内多家有名的大医院求医，都没有得到明确的诊断。

儿子徐飞1978年出生，足月顺产，一周一个月会走路，说话比同龄孩子还要早点。从小聪明活泼，4岁以后，发现走路不稳，足尖着地，走路容易绊倒，孩子经常喊腿痛，开始在安徽省蚌医一附院没查出结果，然后又带他到上海市儿童医院看骨科，骨科教授说没有病，腿痛是生长疼，走路异常是习惯长大就好了。但随着年龄的增长，病情越来越重。又到安徽省蚌医一附院神经内科，医生诊断为“脊髓压迫症”，让我们赶快带孩子去上海手术，迟了就来不及了。我们又带孩子到上海华山医院，知名教授刘道宽的诊断，是“遗传性痉挛性截瘫”；后又经北京协和医院诊断结果却为“脑瘫”；在北京301医院黄克维院长诊断下，结果又为“小脑萎缩”。四种诊断结果让我们全家无所适从，孩子的病情一治再治也毫无改善，仍然一日比一日严重。

儿子怎么得了这个怪病，我们不知道，因为我和丈夫的直系亲属都很健康，双方兄弟姊妹们生育的孩子也很正常，所以我们根本没有考虑是否为遗传病。

为了以后有人照顾儿子，我们又经过计生委批准，生育了二胎，第二个是女儿，1988年出生，女儿一周两个月会走路，会唱会跳非常可爱。但让我这个做母亲怎么也想不到的是，噩梦再一次上演：女儿5岁以后，也和哥哥当年一样出现走路不稳，腿发硬，抬腿费力的症状。我们又带着女儿到处求医，诊断结果仍然不明：西安四军大的西京医院诊断为“脊髓小脑变性”；北京大学妇儿医院神经内科教授林庆和北京人民医院的徐林教授诊断为“遗传性痉挛性截瘫”；武汉同济医院诊断为“遗传性变性性神经系统疾病”；上海华山医院教授徐桂芝又诊断为“多系统病变”等等。

转眼间，儿子已经33岁，女儿23岁，两个孩子的病一直没有明确的诊断，期间山东大学医学研究所的遗传学给孩子做过“遗传性痉挛性截瘫”的基因检测，结果正常。广州中山大学第一附属医院给孩子做了“脊髓小脑变性”的基因检测也是正常，北京大学医学遗传研究所和中国医学科学院检验医学研发中心分别又给孩子做了“溶酶体病和三十五种遗传代谢病的检测，结果也是正常。如今两个人病情已经发展得非常严重，不能说话，不能走路，不会表达，大小便失禁，吃饭喝水都很困难，类似植物人。

本地医院的医生讲孩子的病比植物人还要重。儿子从25岁开始出现抽筋症状，多数都是左边半个身体抽，病情也是左边严重，女儿20岁也开始抽筋也是左边抽的多一点，两个孩子的发病过程基本一样。何处能查清我的孩子到底得的是什么病？能救救我可怜的孩子们吗？！

（如果有医学科研机构愿从事罕见病课题的研究，我们愿全力配合。）

         求助人：高金秀   二〇一一年十月十日

高金秀大哥的求助信

医学界、新闻届的朋友们、网友朋友们：你们好

借助网络平台，我想说一说我的大妹妹高金秀，请众多好心人关注我妹妹的不幸遭遇，解开我外甥、外甥女的怪病之谜。

我大妹出生于1951年10月16日，是67届初中老三届。经历过三年自然灾害的60年，文化大革命、上山下乡、招工回城，在单位当广播员和打字员，以后又调到企业学校当老师，被评为蚌埠市优秀教师。顺便代一句，我大妹夫是化工部部级劳动模范。

1978年生子后小家庭非常幸福。我这个外甥聪明可爱，四岁就可以背很多首唐诗了，而且认识很多的汉字了。没想噩运正在悄悄的向他们袭来。五岁后发现孩子走路出现问题，从此他们就走上漫长艰苦的求医道路。凡是能想到的，基本上都去求医过。为了以后有个人能照顾儿子，经计生委申批后，1988年又生一女儿，生长情况，发病情况和她哥哥一模一样。现在两兄妹病情发展甚至比植物人还要严重。为了不让小孩得褥疮，不伦春夏秋冬，每天一夜至少要起来七八次给孩子们翻身子，白天就更不用说了。为了让他们多吃一点，身体增加抵抗力，把一些食物做成流汁状让孩子吃。由于孩子们病情比植物人更糟糕，经常刚给换上尿布，又屙一身的屎尿，又得重新换洗。由于运动少，经常便秘，就用手插到肛门里往外掏屎。最难的是冬天，蚌埠地区冬天房间是没有暧气的。

我大妹妹是特干净的人，冬天一个星期要给孩子洗一次澡。可想而知，三十多岁，全身瘫痪的一个人，怎么洗？我们曾经讲过她，孩子又不出力，何必这洗这么勤，但是大妹不同意。每餐喂饭时间至少需二个小时。每天就单喂饭这一项就需五六个小时。由此可见一般。就是我看着都不忍，不要说每天都在做。我无法想象有那么一天，没有了他们亲爱的母亲，我那两个苦命的外甥、外甥女怎么生活下去？用我大妹自己的话说：“我连死的权力都没有。”多么悲情的话语，每每想起她的这句话，我都心酸流泪、无比伤感。

今生孩子的病看样子是没有希望治愈了，我大妹有生之年最大的愿望是，医学界的专家、学者能破解两个孩子得的到底是什么怪病？病因是什么？她也好没有遗憾的离开这个世界。

尽管这样，大妹对父母亲的孝也是天下难找的好女儿。因为我在浙江工作常年不在家，母亲的事她操的最多。每天必做的给母亲打一个电话问候，母亲的吃穿，母亲节和母亲的生日她肯定会买礼物叫大妹婿送去，等等。乃至我女儿的大小事情都是大妹在操心操办。

大妹是个责任心极强，心地异常善良贤惠的人，一点也不过分的说，我的大妹是天底下难找的好人。我大妹与电视上播出的道德模范相比，我认为她是有过而不及。说句心灵深处的话，大妹真得太苦了。为了大妹的困境得以解脱，可能的话我愿献出我的生命。有她健在，老母亲我都是放心的。

全国医学界、新闻届的朋友们、网友朋友们，拜托了。请通过你们的亲戚、朋友、同学转达我的诉求，为我可怜的妹妹一双儿女解开这怪病之谜！

谢谢！

               高金秀大哥：高 辉   二〇一一年十月十日  联系电话：15068728999  0572-2887802