长谷川1 350:被遗忘的世界—揭秘麻疯村的真实生活

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被遗忘的世界—揭秘麻疯村的真实生活2011-03-24  这是一群很少被人关注的人群———有的缺手,有的没腿,有的手脚虽齐全,但是面部却丑陋如一走形的面团……麻风分枝杆菌一点点地摧残着他们的身体。然而,他们却说:“这些痛算什么,人们鄙夷的目光才是我们最大的痛!” 

谁来接纳麻风村里的“留守村民”?  

                    疾病让他面部缺损畸形   虽然安装了电话,但是他们大多不知道能和谁联系。
疾病的折磨让不少人性格孤僻

说起家人这位病人流下了眼泪

面对镜头他们充满好奇  这是一个远离城市、几乎与世隔绝的村落,这里生活着一群迫切需要社会关爱的弱势群体——麻风病人。

  从浙江余杭径山镇出发,在羊肠土路上颠簸几里路,经过一片密匝匝的绿地才能到达麻风村落,也就是麻风病康复医院。同行的区疾控中心皮防科医生郑锦骏说,麻风病是由麻风杆菌引起的进犯人体皮肤和周围神经的慢性传染病,过去由于缺少有效的药物治疗,因而成为很难治愈的“顽症”。上世纪70年代,这里曾住着30多名病人。目前生活在这个村落里的19名麻风病人,最大的已有80多岁,最小的也有40多岁,由于疾病的折磨,他们大多四肢与面部缺损畸形,亲人也不愿靠近他们。

  康复医院的住房像一个四合院。19人来自全区各个乡镇。男16人,女3人。郑医生说,他们早已告别了麻风病,只是落下了不同程度的残疾,行动不便。一些村民在这里已经住了几十年,也曾回过几趟家,但是,家人和老家的村民对接纳他们还有顾虑。从运河镇来的陈林高 ,听说家乡变化很大,乡亲们都富了起来,很想回家看看,这个梦想一直没能实现。

  因为麻风杆菌侵蚀了神经系统,大多数人都是“鹰爪手”(指头萎缩变形),还有部分人按了假肢,好在大家同病相怜,在生活上互相照应。

  余杭区基本消灭麻风病以后,麻风防治工作的重点已转为防治与康复工作。目前政府不仅拨专款为这些麻风病人进行防治,同时还每月还给予200余元的生活补助。2000年的中英合作项目中,就投入了30余万元用于麻风病的防治和护理。

  郑医生在麻风病康复医院已经奉献了24个春秋。他对麻风病人的酸甜苦辣体会最深。他说,虽然国家非常关心他们,可是,社会上真正能在精神上理解这些不幸的“留守村民”的人太少了。
 
安装了假肢后夏天会觉得非常难受 

麻风村的“希望小学

  18年前,31岁的王文福成为一所麻风病村小学惟一的代课老师。他教授的学生全部是麻风病患者的后代,在世人的歧视与冷眼中,王文福含辛茹苦,努力实践着“知识改变命运”的承诺。

  王文福的努力与这所村小学的发展可以看作中国防治麻风病的一个缩影。经过数十年努力,中国人已一举甩掉“麻风”帽子。至1999年,我国98.6%的县市达到消除麻风目标,90%的县市已经实现基本消灭麻风的目标。近40万麻风患者经科学治疗获得新生,并逐渐被社会所接受。

  一堵红墙,四幢白房,中间围成一个操场,这是四川省越西县大营盘村的小学。1月27日,已是寒假第14天,学校依然热闹。

  暖阳下,十几个学生正围成一圈,争抢着把手中的材料递给中间坐着的男子。男子很瘦,头发已经花白,脸上布满皱纹,他微笑着,手中的笔不时在材料上圈圈点点。

  “汪汪……”一只纯黑牧羊犬从屋里突然蹿出,直奔记者扑来。男子猛地站起喝道,“凯利”,牧羊犬乖乖地缩了回去。

  “我是王文福。你是哪位?”男子转过身来,声音很慢,也柔。

  “我把材料看完,你们回去重写一遍,有记号的地方一定要注意改正。”在与记者交谈前,王文福对孩子们说道。孩子们风一般地散去。

  “跑什么?小心跌着。”王文福冲着孩子们的背影喊道,声音严厉而慈爱。

  作为代课老师,49岁的王文福已在这所学校任教18年。一个特殊的背景是,在这个小学就读过的数百个学生,无一例外是麻风病人的后代,没有一所公办学校愿意招收他们。

  几天前,有几位慈善人士表示愿意抚养一批麻风病人的子女,但需要孩子们写一份自我介绍,王文福说,他刚才看的材料就是孩子们的自我介绍。


大营盘小学孩子们脸上满是童真的笑脸,他们是全村人的希望也是村里最美的风景
  大山里的“麻风康复村”

  出越西县城,汽车在凹凸不平的山路上颠簸了近一个小时后,被一条泥路挡住了去路。“到了。”司机说。这已是半山腰,海拔足有千米以上,一眼望去,梯田、泥楼、青山错落有致。

  一群孩子听到马达声,从村子的各个角落涌出,睁大了眼睛盯着汽车。一边无意识地把手指伸进了嘴里,不多久,口水把那个手指吮吸得白白净净。

  孩子们差不多有几个月没有洗澡了,头发跟头皮紧紧地粘在一起,一直黑到脖子。看上去,衣服也该穿了一个冬天,面料上的图案和颜色已经分辨不清。

  这是阳光充足的一天,空气中飘荡着丝丝暖意。54岁的吉木克布席地而卧,看到陌生人来访,吉木克布用胳膊肘使劲一撑,借助墙壁的依靠,艰难地坐起,伸出不见手指的手臂来回摇摆,口中说着“你好”。

  不远处,一位老妇人在墙角打盹,周围簇拥着几个小孩,正专注地给老人捉虱。老人手指紧紧握起,和掌心连成一片。村里人说,从小时候起,她的手指就没有伸直过,与吉木克布一样,她也是麻风病人。

  当地村民介绍,大营盘村得名于“曾有一个营的兵力驻扎在当地圆盘似的山坡上”的说法,上个世纪60年代,政府把全县的麻风病人集中安置到此,称之为“麻风康复村”,随着更多麻风病人的主动到来,大营盘的名字逐渐被人们淡忘,麻风村的称呼却名声远扬。

  在大营盘,全村三代人口一年四季都被束缚在田地上,而劳作一天的收入是1斤大米。大营盘的人们也很少走出村子,没有眉毛,手脚畸形,这使他们害怕遭到歧视,怕买不到商品,上不了汽车。40多年来,大营盘的人们在海拔千米之上,盖了房子、建了村子、养了家禽、种起了玉米、水稻、土豆、萝卜。他们相信,生活还得靠自己,靠每一位家庭成员的无私付出。

  正是在这样的情形下,1986年成立的大营盘小学一度因没有老师而开开停停。

  原越西县新民镇教办主任、大营盘小学创始人之一万永康回忆说,1986年,考虑到大营盘村的学龄儿童越来越多,越西县教育局与县卫生局一起拨款8000余元,在大营盘设置了一所扫盲小学。但没有一个公办教师愿意前往任教,而在不到一年的时间里,两任代课教师先后离开。正在万永康为大营盘小学找不到合适的代课老师而发愁时,有人推荐了王文福。没有太多的思考,王文福就同意了。
 
    13岁的罗小林(左)和10岁的罗小美(右)是一对彝族姐妹,她们分别是大营盘小学三年级和二年级学生,她们身上穿的衣服是爱心人士给她们统一发放的校服,除了这身衣服,她们再也没有一件完整的衣服。她们还有两个8岁和一岁多的妹妹,她们的奶奶是严重的麻疯病人。 

                  大营盘小学孩子们和老师手挽着手跳起欢快的彝族舞蹈,在极其贫困的大营盘村,大营盘小学是这里最美的风景,这里充满着麻疯病人的孩子们的欢笑,也是大营盘村希望所在。

 

大营盘小学一名三年级学生,因为平日参加家里的各种家务和农业生产,年仅9岁的她双手布满与年龄远远不相称的沧桑
    一个篮球留住了他

  “我来这里那是意外。我当过苹果园的技术员,跑过运输,但没想过做老师,更没想过成为一名麻风村的老师。”王文福说。

  王文福家住越西县高桥村,离大营盘村仅隔半个多小时行程。9岁那年,母亲去世;不久,姐姐出嫁,父亲双目失明,生活的重担全部压到王文福肩上。初中一毕业,王文福放弃学业,主动回家劳作。家里人的生活来源,全部落在8分稻田和2亩半的山地上。

  “那时,一年有四五个月断口粮,日子过得紧。”虽然知道麻风村的孩子都是健康的,并无感染危险,但答应了去当老师的王文福心中仍承受着“思想压力”。

  “刚到大营盘小学做老师像做贼似的,就怕外人知道;好在外人只知道麻风村,不知道大营盘就是麻风村。”“前两位老师受不了外界的歧视,而且觉得工资少,他们选择了离去。王老师愿意来,我很感动,第一批招收的78个学生就有着落了。”时任越西县新民镇教办主任万永康说。

  1987年9月的一天,王文福整了整衣服,拿起书包到大营盘小学任教。走上讲台,几十双眼睛直向他看来,王文福回忆说,他当时不自觉地向后回避,当老师,他心里没底。

  “我学历低,只上过初中,也没有受过任何培训,所以担心误人子弟。”现实问题摆在面前。学生都是彝族孩子,听不懂汉语,而王文福也听不懂学生的彝语。为此,王文福自己当起了学生,一点点学会彝语,再翻译成汉语教学。“感觉很狼狈。

  有时想起第二天的课,我就想逃避。”“主要原因是,大营盘与世隔绝40余年,所以王老师的教学困难可想而知。”万永康说,直到两年前,大营盘村才有了第一条通向外界的石头路面,可以让汽车和马车通过。

  太阳不知何时藏进了云里,起风了,王文福起身从办公桌下,取出一个球面凹凸不平的篮球,“去热热身子吧。”这么多年来,打篮球已成为王文福的习惯。

  听到操场上的篮球声,几个男孩闻声赶来,“一起玩吧。”王文福招呼着学生。

  “当时怕我熬不下去,教办找来一个旧的篮球,我又找来两根松木,向教办要了一个篮筐,在教室外的空地上竖起了一个篮球架。我教学生打球,很快拉近了彼此的距离。可以说,是那个篮球让我有了留下来的乐趣。”
 

         9岁的布米多带着两个弟弟他们的母亲去世了,因为患有麻疯病的奶奶不能行走,他成了父亲之外的家里最大劳力,他和村里其他孩子一样一天只能吃到两餐土豆,严重的营养不良和沉重的劳动让他每天疲惫不堪但必须承担,他没有入学,原因是学校教室塞不下了.

  拥有动物“旁听生”的学校

  在越西县,大营盘小学是惟一一所特殊学校。2000年前,除教材由政府统一发放外,其他教育投入基本没有。越西县教育局办公室主任郑成忠的说法是“当时教育经费十分紧张,其他正规学校的教育投入也少得可怜。”王文福回忆说,当时因严重缺乏经费,大营盘小学的教学异常艰苦。整个学校就是一座红砖黑瓦的小屋,窗户没有玻璃,不同年级几个班的学生就挤在一个屋里上课。孩子们对教室的形容是“冬冷夏热”。

  起风时,房屋被吹得嘎吱嘎吱响;下雨时,屋内滴水,屋外淹水;下雪时,师生们点起木柴,围着火堆上课。王文福的休息室也一度被腾出,当做四年级教室使用。

  学校没有围墙,春天来了,操场上长满绿草,引来了牛、马、羊和家禽,学生在教室里上课,动物在草丛间戏耍。此情此景,让一位曾参观此地的台湾人士叹息:好一个拥有众多动物“旁听生”的学校。

  而学校对于学生,也没有严格的要求。“想来就来,今天哥哥来,明天弟弟来;上午姐姐来,下午妹妹来。”“特别是农忙时节,校园里只剩十多个人。学校也无法干涉,如果管得太严的话,学生会跑光的。”王文福说。遇到这样的情况,王文福就想尽办法吸引学生们到学校上课。

  彝族孩子喜欢唱歌,五音不全的王文福逼着自己学唱歌,学一首教一首。《没有共产党,就没有新中国》、《洪湖水,浪打浪》,只要歌声一响,好多孩子包括大人都会被吸引过来。

  学校没有体育用品,王文福从家里带来两根细直的竹木作为跳高杆;跳远沙坑里没有沙,王文福就带着学生从山下的河水中一点点地淘。

  村里只有一个人畜共饮的地下水池,用水很不方便,学生们很少洗脸刷牙,总是蓬头垢面来上课。有一次,王文福看到一只虱子在一名女生头发间穿梭,忍不住提醒她要回家洗头,不料女孩一连缺课三天,王去女孩家访才知道,女孩竟然将农药往头上喷洒灭虱,导致中毒。

  王文福很痛心。他知道,在一个贫困之地,个人卫生该是温饱解决后的问题。“学校没有厕所,通常学生要方便时会举手报告,我就说,‘去吧,跑远一点。’年纪大一点,真跑远一点,年纪小的,跑出教室就往地上一蹲。”

  饱受歧视的“癞子老师”

  “跟学生有感情了,家里的事情就管的少了。有人见了我们也开始回避。”1月27日,正在做饭的妻子嗔怪道。王文福站在一旁,憨笑着,想给妻子帮帮手,却被妻子赶出了厨房。

  “在大营盘教书,不仅要面对繁重的教学任务,更要面对巨大的思想压力。”原任越西县新民镇教办主任的万永康说,他在这方面非常理解王文福。

  18年来,王文福“代课老师”的身份一直未变。而且由于教授麻风病人的孩子,他也被人们叫“癞子老师”。谈起十多年来的经历,这位老师不知不觉中低下了头,眼睛一红,眼泪就滚了出来。

  王文福回忆说,刚来大营盘小学那段时间,他申请不到教育经费,经镇教办协调,他带着几个学生去华阳小学运取废弃的桌椅,可华阳小学的学生就是不让王文福的学生入校,还齐声骂“麻风娃”;在去大屯乡中心小学运取桌椅时,王文福让自己的学生呆在校外,自已进去搬,可里边的学生仍不让搬,说不让“癞子娃”坐,王文福搬出一张,就被抢回去一张。

  “心里真不是滋味。还是孩子啊!”王文福记得,那天带着学生回校,路上谁也没说话。

  1987年,王文福第一次参加镇教办举行的招待会。

  教办主任对王文福的介绍是“大营盘小学校长兼老师”,同桌老师不知大营盘为何村,向他敬了不少酒,那一次,王文福醉了。第二年,当王文福参加同样的招待会时,却没有老师愿意跟他同桌。

  “处在这样的环境,不敢主动和其他教师交往,后来干脆不吃那顿饭,开完会就回家。有时想不开,就想到外面去打工,但看到家长期待的目光,又舍不得走。”“农忙时节,学校里的大孩子经常主动帮我家干活,有的家长也来帮忙。平时放学后,我经常在学校周围挖一些野菜,小孩子老远看到就冲我叫着‘王老师’,唉,那种感觉真是……”此刻的王文福,眼睛眯成一条线,脸上绽满笑容,他在搜寻合适的词汇形容自己的感受。“亲人的感觉”,王文福顿了一下补充道。

49岁的王文福与孩子们在一起,脸上挂满了笑容

23岁的木基(前)和22岁的布都(中)是大营盘小学六年级的学生,22岁的布都还是3个孩子的父亲

王文福的遗憾和忧虑

  1月28日,12岁的男孩阿布拉拉爬上家门口柴堆,哥哥阿布尔哥从地上托起一捆柴火,举向空中,阿布拉拉麻利地接住。这已是一座高约2米,长约5米的柴堆。阿布拉拉的父亲说,整堆柴有4000斤左右,都是由两个儿子在一个多月里砍的。每天,兄弟俩来回七八里山路,砍回百余斤柴火。

  每年一月,当地村民都会上山砍柴,储备一年所需的柴火。“这边的孩子从小都得干活,不能下地的,就在家带孩子,或者放牛牧马。”村长阿而哈布说。

  1月23日,13岁的女孩地木伍加跟着同伴上山砍柴时失足摔下了悬崖。地木伍加是大营盘小学二年级学生。

  失去学生对于老师是件痛苦的事,以前,一个又一个学生辍学回家种田,王文福感受到“失去学生”的滋味,而这一次是“人彻底没了”的感受。

  在大营盘,像地木伍加这般年纪的孩子有近300人,可真正在大营盘小学上学的只有140人。

  让王文福遗憾的是,18年来,他所任职的这所小学从未出过一个毕业生,学历最高的也只是小学四年级。王文福一直认为,就个人能力而言,自己最有可能做到的,是不让这些孩子成为文盲。

  吉布衣布今年19岁,大营盘小学五年级学生,学习成绩在全班排名第二。前几天,刚与美姑县一位麻风病人的女孩结婚。而22岁的衣伙布都是大营盘小学六年级学生,今年已是3个孩子的父亲。

  当地村民说,因为外界从不嫁娶麻风村的孩子,很多家长早早地在村子里为孩子物色对象,男女双方父母一旦认定,就会立刻定下娃娃亲。

  “孩子们过早地挑起家庭的重担,不利于他们学习,但又没办法,实在太穷太苦了。”王文福忧虑地说。

  有时为了让学生安心读书,学生家里碰上困难,王文福都会想办法解决。大营盘村民收入全靠种地,很多日子靠借贷过活。而借贷需要担保人,王文福成了求助最多的对象。如今,王文福已给大营盘村二三十户村民借款担保过。

  2003年,村子里第一次有人远行,此行是由一位慈善人士发起的,希望挑选两位年龄较大的学生去青岛接受职训。问题接踵而至,被挑中的毛木基和衣伙布都没有户口,没有身份证,出门很不方便。

  通过慈善人士的疏通,“好不容易办了‘流动人口证’、‘计划生育人口证’、‘健康证明’等一系列证件,最终换来的是一张临时身份证。”“走出去太难了!”王文福叹息道。

  王文福的转折点

  1999年,在王文福苦撑了12年后,政府给他的薪水从24元涨到56.5元。但光靠教书这点薪水,王文福根本无法撑起自己的家。1999年冬,王文福在经过痛苦的考虑后,作出了一个重大决定:辞去教职,出去打工。当时正值期末考试,有朋友在成都为他找了一个电焊工的职位。但打工最终没能付诸实施,王文福说是一个远方的朋友改变了他的想法。

  王文福所说的朋友叫张平宜,她资助了大营盘小学,把教学楼修葺一新,并建起了食堂、浴室、办公室和厕所,还竖起了篮球架。张平宜希望王文福能留下来,把大营盘小学搞得更好。

  重新留在大营盘,这被王文福看做自己人生的转折点。

  他说他一直盼望的学校重建终于变成了现实,他希望自己的学生能够走出大山,上中学,考大学,今后过上正常人的生活。

  2000年以来,新建的大营盘小学发展迅速,已拥有一到六年级的138名学生,8名正式教师、3名代课老师。今年的期末考试,大营盘小学六年级数学在片区排名第一,语文在同类学校中名列前茅,总体成绩在片区位于中上。

  “原来受到的更多是歧视,现在得到的是肯定和爱,孩子们也更懂得珍惜来之不易的机会。”大营盘现任校长罗桂平说。

  麻风病人的孩子们也在憧憬着未来。15岁的吉皮药布在作文中写道:“希望用知识来改变自己的命运,再用所学的知识改变家乡的面目。”而在他的一幅画中,有整齐的房子、茁壮成长的庄稼和遍地的牛羊和家禽。

  据介绍,今年6月,大营盘小学将迎来建校19年来第一批小学毕业生,共14人。

  “我一直等待着这一天。”王文福说。他的脸上挂满了笑容。“现在爸爸比以前更爱笑了。”王文福的小女儿王翠莲说。

  除了工作上的满足与顺利,王文福的幸福还来自家庭。除了大女儿在小学六年级就主动辍学维持家务外,二女儿现就读于西昌师专,今年6月毕业,即将来大营盘小学任教;小女儿王翠莲也表示要好好读书,争取能考上大学。

  王文福的这番幸福,被万永康称之为“久讨口,总会碰到墩包肉”。而王文福对万的此番见识,只是一味地憨笑。

  山里的暮色降临很晚,时针已经指向晚上7点,天色依然亮白。关好学校的大门,王文福走进了宿舍。一碗玉米面、一叠酸菜、几个油炸土豆片,这是他的晚餐。寒假里,王文福依然每天住校。“学校的今天来之不易,这里是大营盘的希望。”他说。

□本报记者吴学军 四川越西报道

 

王玉清因为得麻风病而被家庭抛弃。麻风村的三四条狗主要由王玉清养着,从这些小生命的身上,他能感受到不少乐趣

  春节将至,许多出门在外的人都会产生回家看看的强烈愿望。不过,居住在武汉洪山区花山镇的54位老人却是例外,尽管他们离开自己的家已有多年,可此时,他们中的多数人似乎更愿意呆在现在这个特殊的家中。1997年之前,他们是因为不被允许,走不出这个家,只能在围墙里面生活;后来,他们可以自由出入了,却哪儿也不想去了。

  武汉花山“麻风村”,自1952年创建以来,已有50多年的历史了。如果不是每年一度的“世界麻风病日”正在到来的话,这个“村”的“村民”们很少会被提及,毕竟他们大多是60岁以上的老人,属于一个正在消失的人群,何况那个曾令人谈虎色变的病症已不再构成对他们或其他人的威胁,除了留下了一些后遗症外。

  近日,记者在这里找到了一些残存的片断和记忆:

  坐在门前矮石坎上的林明福老人,双手抱膝,平静地谈及自己的过去:20岁时,他的手出现了“痘痘”,接着开始变形,再后来就失去了知觉。当医务人员诊断出他患有麻风病时,村里的人都躲着他,仿佛他是个怪物。家人将他关在一个小房间里,每日从窗户递饭给他。后来,他被送到黄陂麻风病院,再后来,又转至这里。掐指一算,离开家乡已经27年了。

  62岁的宋启威在宿舍里挂着一张撕碎后又粘好的“全家福”。照片上,年轻的宋启威和妻子拥着儿子,笑得很灿烂。那时,他有一个令人羡慕的家庭,不过,“这都是过去的事了。”20多年前,他得病住院,一切就都改变了。朋友们渐渐失去了联系,老婆也跟他离了婚,儿子成了他惟一的亲人。一年夏天,儿子打来电话,说要和女朋友一同来看他。为了迎接儿子与未来的媳妇,手脚畸形的他抹屋、拖地、洗衣服,整整用了两天时间,将房间收拾得干干净净。星期天的早上,他终于等来半年没见面的儿子,但儿子的女朋友不愿进屋,只是远远地站在院外。儿子进屋后,沉默许久,红着脸吞吞吐吐地说:“她要我跟你一刀两断,要不然……”一气之下,他撕了那张“全家福”,“但撕完就后悔了,毕竟他们都是我的亲人呀!”

  “麻风村”的故事也不全都带有伤感的色彩,66岁的刘山东和63岁的周福运便是例外。47年前,19岁的刘山东染上了麻风病。在“村”里,他认识了同病相怜的病友周福运,两人情投意合,却碍于各种原因,一直没有谈婚论嫁。后来在医护人员的撮合下,两人终于走到一起,成为“村”里惟一一对结为连理的夫妻,相伴走过半个多世纪。他们的儿子也出生在“村”里,毕业后留在医院,从事麻风病康复工作。

  汪铭和刘兴杰是“村”的专职医生,除了为“村民”治疗常见病外,还要按月去民政部门,将每位村民的240多元生活费领回来,发到村民手中。从事麻防工作近40年的刘兴杰是退休后返聘的,人缘最好,一有空闲,就和老人们聊天、打牌。而汪铭这样的年轻医生,压力似乎就大一些,谈恋爱快4年了,还不敢把自己真实的工作告诉未来的老丈人。

  由于麻风杆菌侵犯皮肤、神经、四肢和眼睛,引起慢性接触性传染,麻风病患者的症状常常表现为消瘦、肢体溃烂、变形,以至失去工作及生活自理能力。为了减轻这种痛苦,一些病愈者每天必须打针换药。护士王雪莉每天的工作,就是协助医生为“村民”治疗,换药打针。小时候想做刑警的她毕业后,来到“村”中做了一名护士,成为村民最喜欢的医护人员,她的名字常挂在他们嘴边。

  宋启威(右)是病区食堂的会计,每天早上,他坐在食堂餐厅门口看着同伴出去遛弯,等着在病区食堂里面帮忙的柳汉清买菜回来。



 

  76岁的张春清老人,从16岁起就进了麻风院。“家是什么样,记不清了,亲人都不在了。”老人说,“这里就是家。”每天上午,老人就在门前生炉子,自己炒菜做饭,不光能吃得好点,也比吃病区食堂更省钱。

  “记者帮帮我……”57岁的柳汉清没有医疗保险,现在在病区食堂帮忙,每个月有200多元的生活费。

福州大屿:最后的麻风岛


 

闽江上的一座孤岛

  麻风病仿佛是遥远的记忆,但它又近在咫尺,就在与福州城区相隔三四十公里的一个名叫大屿岛的马江江中心小岛上,两位病情已被控制多年的麻风病人在这里默默地生活着。

  大屿岛———闽江上最后的麻风岛,与长乐市航城街道琴江村的直线距离大约三五百米,不定期登上这个小岛的只有长乐市皮肤病防治院的医务人员。

  上周末的早晨,记者乘着小舟登上大屿岛,走上与简易码头相连的小路,它的尽头就是麻风院。麻风院由两幢建筑组成———一旧一新,新的是钢筋水泥结构,新楼房的背后是砖墙灰瓦的老房。

  新房子屋檐下,一位十个手指头几乎全部萎缩、脸部肌肉僵硬的中年男子正抽着烟,听着广播。不巧,另一位麻风病人回老家探望亲人,估计10多天后才回来。一同前来的琴江村村干部说,那变形的手指头就是麻风病人最主要的特征。

  这名麻风病人名叫陈宝福,今年42岁,长乐潭头镇人。据他回忆,12岁那年他上山砍柴,不小心腿部被木头划破了一道口,不久后腿部发生溃烂,之后,手指头和脚指头都变了形,15岁那年,他被诊断得了麻风病,从此来到小岛生活。

岛上有一条破旧的小船,是他们的交通工具
 

麻风病人陈宝福

  随着时间流逝,当初的40多名麻风病人中,一些老人相继去世,20多位重新回到亲人的身边。2001年开始,岛上就只剩下陈宝福和另一位麻风病人,还有一位麻风病人的遗孀。

  心中渴望回归社会

  陈宝福在这里过着与世无争的农耕生活,一年四季,他们在小岛上轮番种植地瓜、西瓜,收成后就运到附近的集市上卖。时下正值夏季来临,岛上瓜田里的西瓜长势喜人,陈宝福挥着锄头锄草,干得可欢了。

  苦日子最能锻炼人。陈宝福的四肢虽已残缺,但日积月累所练成的功夫足以让人刮目相看,田间的活他样样在行,凿石头铺路也不在话下,甚至还能修造小船,以出入岛屿之用,久而久之摇桨的本领已不亚于整天出没马江的老艄公。

  岛上不通电,陈宝福就向政府部门申请蓄电池,六年前,岛上有了蓄电池,看上了电视。

  陈宝福说,在无遮无拦的小岛上,最怕的就是刮台风了,当年住旧房子时,台风一来,瓦片就满天飞,病人们就无助地暴露在风雨之中。如今岛上有了钢筋水泥房,足以抗得住大风。

  周末到大屿岛上给陈宝福做身体检查的长乐市皮肤病防治院医务人员王芳秋说,大屿岛上的麻风院是1958年建的,专门收治与隔离麻风病人。过去麻风病被当作无法医治的绝症,被人们视为“风吹来的魔鬼”,人们闻之色变,避之不及。随着医学的发达,人们发觉麻风病并不那么可怕,它完全可被控制,前些年不少病人病情得到控制后,陆续回归社会。

  陈宝福的父母已去世。他说,孤单的时候会想起哥哥,每年都会回老家看望哥哥一家人。

他靠种瓜果蔬菜,养几只山羊来改善生活

特殊弱势群体-记大凉山深处的麻风村

  上世纪60年代,我省有麻风村130多个,目前已下降至90来个。而凉山州又是我省麻风病疫情较重地区,记者踏访的瓦基机麻风村是1968年建村的。近年来,澳门利玛窦社会服务协会、国际扶轮社香港南区扶轮社、台湾中国麻风病服务协会共同出资,修建了瓦基机村康复院,其中包括卫生院和学校,并配套了水电设施、电视和电话等,村民们终于喝上了洁净的自来水,也能通过电视知晓天下事。

  像这样的麻风村康复院在凉山州共有4个,投资均在100万元以上,全是由上述3家机构共同出资援建的。

  “现在还有麻风病人?”这是记者听到麻风村的第一反应。这个特殊弱势群体得到国际慈善机构援助后,生存状态大大改善,引起了记者的关注。日前,记者走进大凉山深处的麻风村康复院。

  汽车在美姑县城47公里外的一座吊桥旁停下,凉山州友协会会长骆阿瑛说“到了”。举目望去,两边全是高山,既没有村落,也没有房舍,康复院在哪儿?骆阿瑛指着吊桥说,过了桥,沿着山路爬上山顶,就到了。细看吊桥头,上面镌有“澳门利玛窦社会服务援建”的字样。

  山顶上有个瓦基机村,是美姑县有名的麻风村,居住着近400个彝胞,其中有106个麻风病人。据骆阿瑛介绍,在这座吊桥建成之前,如要进村,得绕很远的山路,至少要走3个小时以上。而脚下这条山路,是吊桥修好后新辟的,也是进村最近的路。路,一点儿不平整,坑坑洼洼的,再加上头天晚上一场大雨的冲刷,变得更加泥泞,每走一步,鞋子上就粘满了红泥。而山路又多陡坡,走几步就不停地喘气,心里直打退堂鼓。据说,村里的人几乎不与外界接触,除县卫生防疫站的人外,没有外人到村里去,村里的人也不愿下山来,多年来,他们一直过着与世隔绝的生活。这缘自人们的“恐麻”心理。

  《现代汉语词典》这样解释麻风病:“慢性传染病,病原体是麻风杆菌。症状是皮肤麻木,变厚,颜色变深,表面形成结节,毛发脱落,感觉丧失,手指脚趾变形等,也叫癞或大麻风。”这种过去不知病根,也无法医治的“绝症”,被人们视为“风吹来的魔鬼”。正是这种导致人体外在器官扭曲、变形的疾病,曾让人闻之胆寒,避之唯恐不及。解放前,轻者被逐出乡土,撵进深山老林,让其自生自灭,重者被活埋或烧死。

  四川是全国麻风病疫情较重省份之一,全省有完整资料记录的累计病人33982人,截至2002年底,仍有现症病人1275例,患病率为0.015‰。全省180个县中有130个县达到基本消灭麻风病指标。近几年,每年平均新增病例200多例,畸残率25%左右。在60年代,我省有麻风村130多个,目前已下降至90来个。而凉山州又是我省麻风病疫情较重地区。记者踏访的瓦基机麻风村是1968年建村的,建村以来,村里从没有过卫生院(所)。过去病人治病,须等皮防站的医生进村来,医生也是每周进村一次。通过多年的治疗,虽然病人体内的麻风杆菌已消失,溃疡却无法治愈,许多病人留下了畸残,丧失了生活自理能力。

  在凉山州对外友协的促成下,澳门利玛窦社会服务协会、国际扶轮社香港南区扶轮社、台湾中国麻风病服务协会3家共同出资129万元,修建了瓦基机村康复院,其中包括卫生院和学校,并配套了水电设施、电视和电话等,村民们终于喝上了洁净的自来水,也能通过电视知晓天下事。

 一进村,映入眼帘的是一排整洁的平房小院,不用介绍就知道是卫生院了,5位天主教修女早已等候门前,她们是第一批“留守”瓦基机村的医护人员。这5位女子,最大的33岁,最小的29岁,去年10月,她们先后从甘肃天主教修女协会来到康复院,从此这里就变了个样。

  她们每天的工作说起来似乎很简单,给麻风病人清洗溃疡、包扎伤口,做饭,洗衣和搞卫生,但实际操作起来却非易事,因为她们面对的是畸形和有残疾的麻风病人,必须克服心理障碍。“刚来的时候,还是很害怕。”修女中年龄最大的张美医生坦言。当她讲述第一次与病人握手后,回到宿舍拼命地洗手的经过时,就不好意思地笑了。除张医生这个医学专科毕业生外,其余4位都学过护理,但真要接触麻风病人,心理难免不发悚。为了帮助她们克服心理障碍,广东汉达康复协会理事长杨理合教授专门赠送了有关麻风病的书籍让她们学习。通过书本,她们了解了麻风病的病理、传染途径。然而,面对麻风病人,更需要勇气。护理的病人中,有的嘴脸歪斜变形,面容狰狞可怕;有的两脚残疾,只能靠双拐代步;有的双目失明,失去与生活接触的“窗口”;有的两手伸出来,指掌全无,像两根深山里砍来烧火的“树圪蔸”。5位女子,把爱心化为勇气,每次给病人清洗溃疡时,她们既不戴手套,也不戴口罩。“难道你们不怕传染?不怕臭?”记者问。回答质朴而又充满人情味:“不想让病人看到心里难过。”

  在张医生的引领下,参观了整个卫生院。卫生院由两个四合院构成,一色的平房,一个是修女们住的,一个是老残病人住的,各自成院,两个院子又由一间治疗室相连。治疗室里有一张治疗用床,还有很多的器械,“这就是平时给病人治疗、换药的地方。”张医生说道。穿过治疗室,就到了病人住的院子。当畸残的麻风病人进入记者视线时,尽管早有心理准备,但他们扭曲、变形的外观仍刺激着记者的视觉神经,不敢久视。这里的病人是两人一间房,房间被修女们拾掇得很整洁。据美姑县卫生防疫站站长罗清国介绍,过去,村里病人们的居住条件非常差,都是些破烂的草房。由于山上缺水,村民都没有洗脸洗手的习惯,个人卫生更无从谈起,生活状态异常糟糕。当康复院建起后,老残病人终于住进了干净的砖瓦房。修女们教病人洗脸洗手,还给他们剪指甲,并鼓励他们做些力所能及的事。记者眼前的病人,个个穿戴得整整齐齐,创口收拾得干干净净。

  “来之前,我没有想过享受,但却从来也没见过这么贫穷的地方。”说话时,张医生的目光落在了远远的山峦间。接着她又说:“我觉得我们做的工作很有意义,他们是弱势群体,非常需要别人的帮助。疾病已经使他们的身体备受折磨,而因无知产生的歧视更让他们失去生活的勇气。他们需要他人的关怀,需要心灵的慰藉。”即便如此,她还是没有勇气把自己的工作告诉远在广东遂溪的父母,“我不得不对父母撒谎,说自己在西昌做慈善工作,因为怕他们担心。”当问及她们将在这里干多久时,张医生表示不知道。她说:“我们的调动是由机构统一安排,即使我们中有人调离,也会有新的人员前来补充,工作不会间断。”张医生还承担了到县城为全村人买药、为病人买米的重任,而这些费用均由3家援建机构提供,一年大约需30万元人民币。

  卫生院的“孪生”兄弟,是瓦基机村小学。小学紧邻卫生院,在那里就读的孩子,全是麻风病人的后代,也是被外界歧视的对象。当孩子们到了读书的年龄,却没有学校可去。尽管他们根本没有病,但外乡的学校仍不敢接收他们,再加上自卑和逃避心理,孩子们也自小就是在自己的村庄上封闭地长大,所以,全村的人几乎是文盲。去年9月学校落成后,从未有过的朗朗读书声终于在这个偏远的小山村响起。

  学校只有一位老师,不是本村人,他来自美姑县九口乡,叫马石日,是建村以来的第一位老师。这位彝族小伙子,从凉山卫校毕业后,在罗清国的动员下,于去年自愿来到这里。马老师告诉记者,学校开设了两个班,包括学龄班和扫盲班。学龄班的学生最大的有13岁,最小的6岁;而扫盲班里最大的33岁。他每周要上30节课,教学日程安排得满满的。此外,还要给4位修女当翻译,因为她们不会说彝语,村民们又不懂汉语,沟通起来较困难。可见,要让这里的落后状况、生存环境发生改变,学校的意义不言而喻。

  分到省、州友协领导带去的文具和糖果,孩子们兴奋极了,都围在校门口不愿离去。马老师让7岁大的俄木耳里表演阅读,小家伙欣然从斜挎着的书包里拿出小学二册课本,当众用普通话大声地朗读起了《春风吹》。在众人的表扬声中,小俄木耳里有些得意。马老师说他已认识400多个汉字,然而,当记者用普通话问他时,他还是听不懂,马老师再次充当翻译角色。长期相对封闭的环境造成了这些孩子与外界交流的困难。但对知识的渴望让小俄木耳里忍不住让老师告诉记者:“我非常喜欢上学。”而俄木耳里的父亲跟他一样,都是马老师的学生,只不过他的父亲读的是扫盲班;可他的母亲就没那么幸运,由于重男轻女思想使她不能坐在课堂前。马老师声称书教得很费劲,“因为学生们没有读书的意识”,但他并没有对学生们失去信心。

  像这样的麻风村康复院在凉山州共有4个,投资均在100万元以上,全是由上述3家机构共同出资援建的。省友协会长秦琳认为,国际慈善机构的援助,可以缓解当地政府的压力,事实证明,康复院的设立,使老残麻风病人能得到很好的护理,同时解决了麻风村孩子的入学难问题。她表示,省友协将充分利用海外民间交往渠道,加强与国际友好组织的沟通和联系,为偏远地区积极争取更多的国际援助和支持。

新疆麻风村见闻

 

麻风畸残者

  一、引子

  麻疯病是一种危害人类身心健康的古老疾病,曾与结核病、梅毒并称为世界三大慢性传染病。二十世纪五十年代中期,我国的麻疯病年发现率曾一度高达10万人,在国家有关部门长达20年的密切关注下,七十年代后,我国麻风病患病率开始逐年下降,但目前全国还有近10%的县市区尚未达到基本消灭麻风的指标,全国每年的新发病例仍有2000例左右,而在全国23万麻风病治愈存活者中有12万存在不同程度的残疾。

  国际在线消息(驻新疆记者 胡志坚、张雷、乌鲁木齐台记者 张亚平):2003年,中央财政决定从国家福利彩票公益金中拨出1.35亿元实施残疾人康复项目,对国家“十五”重点项目——麻风畸残康复工作予以重点支持。

  2004年11月上旬,由中国残疾人联合会、卫生部等部门联合组织的国家医疗队赴新疆和田地区为麻风畸残者免费实施矫治手术,记者在随行采访中发现:生活在一些边远贫困地区的麻风病人仍然需要社会帮助和关爱。

  二、初识“麻风村”

  临行前就听说和田地区洛浦县有个麻风村,进入麻风村之前,只在电影中见过麻风病患者的我们对这个神秘的村庄充满了恐怖的想象:破落的房子?癞头赤脚、面目可怖的麻疯病人?……但是当我们走进麻风村,却发现那里的麻风病人内心仍然充满了对未来生活的美好向往。

  我们乘坐的汽车下了县级公路,穿越一条长达七公里的沙土便道,终于来到树木成群、落叶飞舞的麻风村村口。随行的和田地区传染病院工作人员告诉我们:1952年,在全国麻风病高发期之际,新疆在这里建立了全疆唯一的麻疯病院,选派了一大批传染病防治专家和护士,用来收治全疆各地各类麻风病人,最多的时候有60多人在这里工作。二十世纪七、八十代年后,麻风病人陆续治愈出院,由于社会上普遍存在的歧视现象,他们中的大部分人选择留在麻疯病院附近开荒种地、自给自足,过起了与世隔绝的生活,逐渐形成了现在的麻风村。

         麻风村村民

  如今,麻风村里生活着200多名麻疯畸残者和麻疯病后代,麻风病院里只剩下11名麻风畸残患者,他们孤苦伶仃,已经失去了劳动能力,国家专门安排了6名工作人员负责照顾他们的起居生活。

  尽管麻风病已经治愈,但麻风带来的后遗症仍使他们痛苦不已,他们有的双眼血红,连睡觉都难以闭和,有的鼻缩口歪、双手僵硬、双脚溃烂……由于麻风杆菌侵入,他们身体的神经系统遭到了严重损伤,其中最常见的后遗症之一就是脚底麻木,由此引发溃疡,对于卫生条件极差又缺医少药的当地人来说,缓解溃疡的方法就是抓一把路边的沙土涂在伤口上。

  三、麻风村的“长老”

  在麻风村,记者见到了村上年龄最长的维吾尔族老人肉孜曼·托乎提,老人的小院用密密匝匝的树枝围着,空中搭着葡萄架,院中刚刚洒过水,两间不大的土房子内极其简陋但整洁。

  今年89岁的肉孜曼·托乎提听力和眼神还都好,说起麻风村的生活经历,老人的干枯的双眼湿润起来,话语中有伤感,也有感激:1950年得了麻风病后,邻居们都和我家断绝了来往。1953年,父亲就把我送到了麻风病院,在这里,医务人员对我特别关心,按时给我吃药打针,要是没有党和政府,我可能就活不到今天了。1962年10月病治好了,只留下左手轻度残疾,干农活没问题,原想回家乡,但家人不让回,只好留在这里,再没有离开过麻风村。
 


           麻风村里的麻风病院

            

            89岁的肉孜曼·托乎提老人在喂鸡   1970年,肉孜曼·托乎提在麻风村与一位同病相怜的麻风女成了家,如今,老人家里饲养着3只绵羊、2只鸡,今年年初,他与现年75岁妻子抡着坎土镘种了两亩棉花,收入1200元钱,这就是老两口一年主要的生活费来源,其他就要靠政府救济了。

  尽管年事已高,肉孜曼·托乎提对外面的世界依然充满向往,经常用家中的收音机听广播,今年10月,和田地区传染病专科医院给他送来一台10英寸黑白电视,丰富老两口的精神文化生活,但肉孜曼·托乎提依然心存忧虑:我和妻子都老了,将来动不了怎么办?

  在麻风村类似“长老”这种的情况还有四家……

  四、何时能圆回乡梦?

  麻风村现在共有271口人,杨长富、柳非是麻风村仅有的两个汉族村民。

  今年42岁的杨长富是山西人,1991年,在伊犁打工时患上麻疯病被送到麻风病院治疗。

  治愈后,与当地一名维吾尔族麻风病后代结了婚,有一对女儿。去年,大女儿也患上了麻风病,老婆和他离婚走了。如今杨长富一个人带着大女儿生活,几次外出打工都因为老板发现他曾是麻风病人被拒之门外,只能靠几亩棉花和小麦过日子。

  祖籍湖南、今年66岁的柳非是杨长富在麻风村里唯一的汉族朋友,他1971年进了麻风病院,既没成家,也没有自己的房子,一直在麻风病院生活。
 

  杨长富和柳非告诉记者:做梦都想回家看看哩,但老家的人知道我们得了这种病,不愿意让我回去,给家里写信,从来不回信。

  每年春节,杨长富和柳非都会买上一串鞭炮,大年三十晚上噼里啪啦的热闹一回,憧憬着来年过节能回到故乡和家人团聚……

  五、乐观的“光杏子”

  麻风病后遗症明显的特征之一就是眉毛脱落,所以当地的维吾尔族管麻风病人叫“光杏子”。

  买买提·阿不都拉是我们采访中见到的最乐观的麻风畸残者,他不仅没有眉毛,左腿也已经残疾了30多年,这次专家为他做了腿部矫治手术。手术后,他对记者说:做梦都不敢想会有专家为我们免费做手术,我以后就能象正常人那样走路了。

  谈话中买买提突然摘掉帽子,指着自己的秃眉毛说:要是专家有办法让我的眉毛再长出来就好了,我可不喜欢别人叫我“光杏子”。

  买买提的妻子哈尼娅孜汗也曾是麻风病人,尽管麻风后遗症夺去了她两条浓密的眉毛,但她从不忘记装扮自己,每天都要用眉笔仔细地画两道眉毛。

  六、“麻风村”的希望

  麻风村有所“幸福小学”,创建于1992年,现有48个学生,他们绝大部分是麻风病人的后代。

  这所座落在沙土地旁的小校没有校门、围墙,也没有象样的操场和篮球架,四间孤零零的教室裸露在路边,每逢大风天气,沙尘呼啸着直扑校园,顿时昏天暗地。

  好在我们到学校时是个晴天,奇怪的是大部分学生都在教室外读书。老师告诉我们这两天教室里太冷,在外面读书,还可以晒晒太阳。  看到来了陌生人,孩子们都好奇的围了上来,在一堆“泥孩子”中间,我们找到了杨长富的大女儿,一番提问后,才发现她几乎听不懂汉语,原来这里的课程大部分都是用维语教授的。
 

            学生们在教室外面读书           杨长富患麻风病的大女儿 

  由于学生太少,没法按年级分班,主能采取合班上课,学校仅有四名教师,每人要兼好几门课。课间,孩子们仅有的文体用品就是两个篮球,这是去年他们勤工俭学摘棉花买来的。

  “幸福小学”曾输送过三批学生到乡上的中学,但这些麻风病的后代仍没能摆脱社会的偏见,许多学生忍受不了歧视又辍学回到了麻风村。

  为了让麻风村的孩子们安心学习,“幸福小学”的校长和老师多次到乡上的中学做协调工作,在双方学校的共同努力下,现在这种现象慢慢有了好转,去年,麻风村还走出了一位大学生。

  七、妙手仁心“点亮”希望之灯

  2004年11月上旬,中国残联、卫生部等部门联合组织的国家医疗队来到麻风村,中国性病麻风病技术指导中心副主任张国成教授毫无顾忌地抱起一名麻风畸残者病人溃疡的脚,仔细查看伤口,令患者和在场的医护人员大为震撼和感动。

  因为麻风病院不具备手术条件,医疗队将麻风村需要做手术的麻风畸残者集中到洛浦县人民医院。手术前,张国成教授先为医护人员开设了“麻风病防治讲座”,两个小时的讲座很快就起了作用。第二天一大早,一些原先连病房门都不敢进的护士主动来到病房给麻风病人泡溃疡、换药打针。

  以前对麻风病不太了解的医护人员告诉记者:安排我们配合专家为麻风畸残者做矫治手术,我们还准备穿隔离服呢,目睹专家的举动,又听了讲座,才知道麻风病传染率很低,病愈的麻风畸残者基本不具有传染性,我们已经不害怕了。

  连续两天,专家们每天上手术台超过12个小时,为麻风村几十名麻风畸残者作了矫治手术。病房中热闹而温馨,等待手术和做完手术的病人及亲属三三两两地交流着今后的打算,对未来生活充满了美好的憧憬。望着人人露出的久违了的笑脸,我们也由衷地感到欣慰。

  采访结束时,全国政协委员、新疆残疾人联合会副理事长胡志斌对我们说:“国家用彩票公益金扶持这个项目,对麻风畸残者这一弱势群体予以关怀,充分体现出十六大以人为本的精神。专家可以解决麻风畸残人的病痛,解除他们精神上的痛苦,还需要全社会予以共同的关注。