九乡新闻网肾脏pas染色:疾病罕见，爱心无限
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写在首届中国LAM大会获奖后
我作为一个社会角色在学生时代获得很多奖项，工作后因工作出色曾获得过省、市、单位各级各类奖，后来做了妈妈还获得过学校颁给我的“好家长”奖，业余时间我做过辅导培训班，也获得过“全国小学生奥林匹克作文竞赛优秀辅导老师奖”，在近50年的人生中，我曾获奖无数，但是我怎么也不会想到有一个奖是因为我得了LAM罕见病而获得的。
2010年11月27日下午首届中国LAM大会上， LAM关爱协会会长琳琳宣读了这样一段优美的颁奖词：
“她，从江南走来，带着南国的婉约气息，温柔娴静，才华横溢。为了宣传LAM，她用柔弱的肩膀担起了神圣的使命。她何以能将爱挥洒的如此绚烂，只因心中有对LAM患者的真情，她就是——段晓梅。”我因此而获得了大会赋予我的“梦想天使”荣誉。
当时，我感到既惭愧又荣幸，当我和其他的三位获奖者走上台的时候我还是觉得有点不自在，我惭愧的是比起其他的LAM姐妹，我目前身体状况还不错，没有其他姐妹那样艰难。大会期间随风正好身患感冒（感冒极易诱发LAM发病），咳嗽、气喘，使她举步维艰，就连协和医院通向会场200米的路程对她来说就像登月，陪她前来参会的儿子实在不忍心看着他妈妈这么痛苦地走向会场，不容分说的抱起了妈妈走向会场，我感动的流水直在眼眶内打转；当时像随风这样的姐妹还有陶姐、望尘莫及、陈瑶等好几位病友由家人陪伴着；晓莉需要24小时吸氧，因行走喘气困难，坐着轮椅的她还是在家人陪伴下来前来参会。她们那坚强奋斗，超越生命的精神，抱着对生命的渴望，乐观地与病魔抗争，这种不向命运低头的毅力，鼓舞了我和每一位在场的人士，太多的场面即感人又温馨。
我觉得荣幸的是我们虽身患LAM，作为一个病人，我们尽然能与著名的科学家、医生一同参会，共同探讨治愈LAM的问题，在此我代表全体LAM姐妹特别感谢北京协和医院和徐凯峰教授，是他给了我们这样的机会。
因此，我想“自由呼吸的梦想”是我们每一位关注LAM人的梦想，这个“梦想天使”的称号也是属于大家的。
人生没有完美，种种缺点与意外都是上天给我们的考验与磨练，当我被确诊为LAM（淋巴管肌瘤病）的时候，我一心想为自己寻找医疗信息，寻求医疗希望，无意中找到了LAM中国，找到了LAM关爱协会，看到这么多和我一样的姐妹身患疾病，目睹到很多家庭因为LAM而演绎了很多悲剧，就在今年短短的10个月中，就有4位LAM姐妹离开了我们，给多个家庭带来了无限的痛苦。
因此，我就有一种使命感，觉得要为自己和这个群体做点什么，但是因自己能力有限不能为大家提供更多的帮助，就积极地投入到关爱协会的宣传工作中去。利用一切机会宣传LAM，在此感谢中国移动温州分公司“移动助力梦想”给了我机会，让我代表全体LAM姐妹参加了这个活动，并获得了梦想人资格，才有了2010年11月28日在北京召开的首届中国LAM大会。让我们全体LAM姐妹和亲友聆听了生命的凯歌，奏响了我们新的生命乐章。
目前在医学界LAM虽然还不可战胜，但是不代表我们没有路可走，我们还是要坚持走下去，才有开拓康庄大道的机会。
LAM——这四百万分之一的几率既然发生在我们身上，在无从选择之下，我们唯有坦然面对，接受这生命中不公平的事实。
正因为人生中有种种的缺陷与不完美，我们才要不断地去超越，去创造，并提升自己对生命的深层体会，亦唯有如此，才能在逆境中成长，我们也将越挫越勇，勇敢向前迈进。
每位罕见病病友皆身负不同层面的脆弱与残缺，无时无刻地深陷挫折与困境，无数次的跌倒和爬起，但我们依然凭着毅力创造生命中的奇迹。藉此以大家相互勉励，正如海伦凯勒曾言：“面对光明，阴影就在我们身后”期望大家在未来的不可预期中，能更加坚强，勇往直前。
最后，我们要感谢中国LAM关爱协会，感谢北京协和医院，感谢徐凯峰和与会专家们，感谢所有帮助过我们的单位和个人，感谢我们的家人与朋友，有大家的陪伴扶持与相挺，我想我们这一路走来不会孤单。