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【写真】“还好，我们的爱不脆弱”1/7

双胞胎姐妹佳平佳宁因为患有先天白化病，漂亮的她们小小年纪就不得不长年戴着墨镜遮光，因此经常招来路人的指指点点。图/南方周末记者 王轶庶

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评论(33)

我也来说两句！

• 热门评论
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2 921822366评论于1天前

“理解”与“宽容”这样的字眼似乎不应该出现在这里，我们所需要的是爱心，他们更需要。

1 徐行评论于1天前

在学校的时候见过两个白化病的学生，一个是学长一个是学弟。由于不是一个专业也不是一个学院的对他们知之甚少，关于学长知道的多一点，经常看到他在学校的天桥上读英语，还有就是他毕业那年考中科院的研究生失败了，据说关键就是他是白化病患者。

1 bard1992评论于1天前

路人们啊，多做一些换位思考，或许这些孩子们、这些家庭会更幸福！

1 baihuamao评论于20小时前

我想知道怎么做可以帮助到她们？有否公开透明的公益组织或志愿者帐号？我愿意付出金钱上的一点点微波之力来帮助她们。

1 xieweijia评论于8小时前

这不是他们的错，只是上帝那是迷糊了。就让我们共同撑起那把伞，为他们，也是为我们

1 aixiaopu评论于7小时前

我也是一名残疾人，当你们看到我们或这些罕见病患者的时候，只要不嘲笑、不用异样的眼光看我们、不要总盯着我们看、不在背后指指点点，就是对我们最好的尊重。

-1 zhouliu123aaa评论于6小时前

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0 lyflovejay评论于1天前

理解，关爱
世界就会很不一样

0 xp4612评论于1天前

她们应该得到我们的关心而不是指指点点

0 wadethree评论于1天前

如此坚强的一部分群体，我们还能再抱怨世界上的不公嘛

0 chengbotao评论于2分钟前

我有个同班同学也是白化病，一起学习久了，也不觉得有什么问题

0 yeyasi评论于1小时前

我们需要有爱 爱是最伟大的力量

0 jcnews评论于1小时前

祝福他们！

0 shijiezhiwai评论于1小时前

无论生活怎么样，我们还都活着。

0 irisgao评论于2小时前

祝福他们，也珍惜我们自己的生活，也许不完美，但是爱可以让它变得完整。

0 rainhuanhuan999评论于4小时前

看到最后
——小姑娘写的诗
我承认我眼眶有些湿润
将来的路还长着
可是——
她们该怎么度过呢？

0 nexto评论于5小时前

作为一名特殊教育者，我希望我们的孩子们能够在将来的人生路上少遇到来自人的不平等。大家平等看待，平常心处之。任何一个时候，残疾人的生活状态似乎都是如此艰难。我很难过！不仅仅因为我的工作，不仅仅因为我有家人是残疾人，仅仅只是一个普通人。

-1 zhouliu123aaa评论于6小时前

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1 aixiaopu评论于7小时前

我也是一名残疾人，当你们看到我们或这些罕见病患者的时候，只要不嘲笑、不用异样的眼光看我们、不要总盯着我们看、不在背后指指点点，就是对我们最好的尊重。

0 aixiaopu评论于7小时前

我也是一名残疾人，当你们看到我们或这些罕见病患者的时候，只要不嘲笑、不用异样的眼光看我们、不要总盯着我们看、不在背后指指点点，就是对我们最好的尊重。

0 aixiaopu评论于7小时前

我也是一名残疾人，当你们看到我们或这些罕见病患者的时候，只要不嘲笑、不用异样的眼光看我们、不要总盯着我们看、不在背后指指点点，就是对我们最好的尊重。

1 xieweijia评论于8小时前

这不是他们的错，只是上帝那是迷糊了。就让我们共同撑起那把伞，为他们，也是为我们

0 281991017评论于8小时前

生命之顽强，人性之闪亮。

0 adayoung评论于8小时前

多一分关怀，少一分歧视~让这个过的不易的家庭，多一份温暖，希望与力量~

0 zljdmc评论于9小时前

我们都一样

0 sosgreen评论于9小时前

让这个世界多一份关爱！

0 zhongguopi评论于10小时前

希望早日有更有效便宜的药物问世。。。。。

0 huidaoyuandian评论于11小时前

他们需要帮助！

0 386052559评论于12小时前

生物世界里有很多无法意料的事情，对此，我们应该用关爱的心去看待，让生物科学来治好她们。

1 baihuamao评论于20小时前

我想知道怎么做可以帮助到她们？有否公开透明的公益组织或志愿者帐号？我愿意付出金钱上的一点点微波之力来帮助她们。

南方周末记者 王轶庶/图 张哲/文

“我克服着内心的恐惧／小心地竖起耳朵听／听—／那春天的声音”。

二十一岁的肌营养不良症患者尹元月在轮椅上写下这首诗。像她这样的罕见病患者在中国人数已超过一千万。迄今国家仍无相关立法保障这一特殊群体。

佳平和佳宁是一对双胞胎姐妹，今年3岁。每次爸爸带她们出门散步，都要趁天黑。即使这样，也总有人撇嘴、指点，或者干脆躲得远远的。“更可气的是，有人恨不得扒着她们的脸看，还大声嚷嚷，‘哟——让我瞅瞅！’”

两姐妹的脸，雪白雪白，头发也只是淡淡的黄色——她们是先天白化病患者。由于视网膜也缺乏色素，她们的视力很差，也非常怕光，在室外通常要戴墨镜和帽子。白天她们尽量不出门，防止晒伤。

像佳平佳宁姐妹一样的罕见病患者们，是一个非常隐蔽的群体。他们藏匿在一连串几乎不为人知的疾病名称之后：苯丙酮尿症、黏多糖贮积症、克氏综合症、卡尔曼氏综合症、戈谢病、法布里病、庞贝氏症、朗格汉斯细胞组织细胞增生症……相对于这个世界大多数人而言，他们有着罕见的基因、罕见的苦难和罕见的人生际遇。

终于在今年3月29日成功注册成为民间公益组织的“瓷娃娃关怀协会”，关注的就是这些隐蔽的罕见病患者。这个协会早在2007年5月就成立了，但一直没有取得“合法身份”。今年全国两会期间，在通过央视与民政部长电视连线沟通后，算是有了“名分”，一个最大的心病算是解决了。

会长王奕鸥，一位美丽的姑娘，本身就是一个“瓷娃娃”——成骨不全症（又称“脆骨病”）患者。在成年以前，尽管小心翼翼，她还是骨折了6次。但她告诉记者，这些不算什么。有的“瓷娃娃”骨折过一百多次，“打个喷嚏，甚至大笑，都会骨折。”协会的口号是“还好，我们的爱不脆弱”。

协会共有10名工作人员，4名都是罕见病患者：“瓷娃娃”会长王奕鸥和软骨发育不全症患者、执行会长黄如方；肖磊是白化病患者，他需要把脸贴在电脑屏幕大约10厘米的地方才能看清东西；而魏瑞红也是一名“瓷娃娃”，她每天坐在轮椅上工作。

从“玻璃之城病友交流论坛”开始，他们办了两份杂志，完成了学术报告，成立“瓷娃娃罕见病关爱基金”。他们尽其所能为病友们提供帮助，小到送去两箱牛奶、一个毛绒玩具；大到寻找合作医院、为病友成立“关爱之家”，包括不断与媒体、学者和人大代表沟通合作，呼吁为罕见病立法。目前最大的困难，依然是资金。黄如方告诉记者，目前资金来源50%以上仍然依靠私人捐款。

罕见病患者在经济和生活上的困难是常人难以想象的。佳平佳宁姐妹每月要花二千多元的视力康复诊疗费，但父亲吕宝利更加发愁的是他的邻居们的非议。火爆脾气的吕宝利为了孩子没少跟人吵架，甚至打起来。天真的佳平和佳宁问他：“他们说我们什么呀？”他只好回答说：“他们夸你们漂亮哪。”

如果说佳平和佳宁还可以在没有阳光的时刻，在邻居们异样的目光中跑跑跳跳，肌营养不良症患者尹元月则更加不幸。尹元月今年21岁，但坐在轮椅上已经14年了。

她的肌肉从5岁就开始萎缩，7岁就不能站立，现在，这个瘦瘦的姑娘只有25公斤。8岁跟随打工的爸爸妈妈来到北京后，他们全家一直住在郊区。13年里，尹元月一共去过北京城里两次：一次是去年大年初二，她弟弟带她去到了鸟巢和水立方；一次是今年春节，她坐在轮椅上看到了天安门。

她笑着告诉记者，那是大年初一，“风特别大，特别冷，但是我看到天安门好开心啊！”缓缓她又说，“就是天安门的地下通道全是台阶，轮椅特别不方便，要爸爸和弟弟抬着我，把他们累坏了。”

在她绝大多数的岁月里，几十公里之外的天安门绝对是一个可望而不可及的地方。她有时候一个礼拜才能在父母和弟弟的帮助下来到户外一次，剩下的时间，她就守在大约只有七八平米的小屋里，只有一只猫陪着她，她给它起名叫“依诺”。

一家人都在为生活奔波，轮椅上的她也常常试着为家里减轻负担。她用电脑给一个视频网站的视频打水印，每个水印8毛钱，她用了整整2天时间完成了40个，本应拿到32元，但别人却说她的水印不清楚，只付了她15元。

而佳平佳宁的父母为了给她们找幼儿园也费了好大力气。园领导们担心的是：“你们说不传染，其他家长不干呀，影响了入园率怎么办？”

如今，爸爸吕宝利稍稍松了口气。“小学和初中是义务教育，不会不收的，有法律呢。”至于高中、大学怎么办，她们成年了就业怎么办，吕宝利说，活着一天算计一天吧。

瓷娃娃关爱协会相信，父母不能照顾这些孩子们一辈子，但制度能。瓷娃娃关爱协会就在不停地寻求各方帮助，呼吁相关立法，期望能保护这些罕见病患者。罕见病患者尽管发病率低于千分之一，但由于中国庞大的人口基数，他们在中国的人数已超过了一千万。

他们散落在中国的土地上，多数人终身与疾病为伴，默默地生活、默默地梦想。

尽管只上过一个月学前班，但自学识字的尹元月梦想做一名诗人。她在一首《春天来了》中写道：

“我克服着内心的恐惧

像兔子一样

小心地竖起耳朵听

听——

那春天的声音”

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